成人新冠肺炎+噬血复发，情况不太好，麻烦大佬们看看

TUTTY · 发表于 2023-1-13 09:24

   38岁女，之前不明原因噬血细胞综合征。2022年12月初住院排查原发病，做了淋巴结活检，免疫组化及基因重排，等了两周的时间，结果没有淋巴瘤的证据，当时噬血指标稳定，铁蛋白已经降到60，激素吃一片，正打算出院。这时候开始发烧，感染了新冠，吃了几次布洛芬后，消化道出血，开始禁食，情况急转直下。第二天，氧饱和度只有86，拍 CT显示大白肺，然后过几天噬血各项指标开始爆发。一边禁食，一边抗生素治疗治疗肺炎，一个星期没有任何进展，身体极度虚弱。

   后来上了治疗噬血的地米方案，没有上化疗，因为医生说我的身体不耐受。每天地米10mg，已经十天了，肺炎好转，氧饱达到94-95，已停止吸氧，但是噬血指标仍然不行，血小板只有20，纤维蛋白原也很低，每天打四瓶纤维蛋白原效果不太好。医生说继续观察，心里比较着急，不知道单纯的地米方案能不能控制住，上化疗又担心消化道出血。

   期间做了NGS检查出有EB病毒感染，不知道感染哪个细胞，问医生要不要做个分选，医生说没必要，意思是EB病毒没法治疗。另外，感觉心脏也有问题，心率特别低，睡觉时只有60左右，感觉心脏跳动的很缓慢。抱歉所有的检查报告医院都不让看，只能简单描述病情。

TUTTY · 发表于 2023-1-13 09:28

补充，原发病的排查，目前不再考虑淋巴瘤，医生重新怀疑是风湿，因为最开始曾经出现过皮疹和关节疼痛的症状，前段时间又出现了结节性筋膜炎。但是目前又没有了风湿症状。EB病毒也是一个因素。

亮哥 · 发表于 2023-1-13 12:46

是否EB病毒感染，必须完善EB病毒全血和血浆的检查，成人尤其要完善EB病毒淋巴细胞亚群的分选，都是很关键的。看你家简述，也治疗那么久了，始终效果不好，年龄也还是大好岁月。多次让你家在有保障的情况下择机北上，以得到更权威的治疗，以增加生存的机会！还是那句话，你家情况建议北上找北京友谊医院王昭教授，如果确诊风湿诱发噬血，再找北京协和医院风湿免疫科王迁教授。具体请以医生医嘱为准，加油，祝好！