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噬血细胞综合征之家

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29岁女,31号转到北京友谊医院,刚出的检查报告,大佬帮忙看看?

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发表于 2023-2-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       之前发过帖子,在苏州确诊噬血细胞综合征,治疗了快两个月,怀疑风湿。怀疑基因,没什么结果,反而卡肺了。昨天刚转到北京友谊医院,这是最新的检查报告,有的不懂,大佬帮忙看看?

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发表于 2023-2-1 21:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因子结论是缓解状态,也可以说此项噬血指标正常,但是建议结合铁蛋白等关键指标来综合判断;CD107a结果NK细胞正常,T细胞不正常;MUNC13-4基因蛋白表达正常。

       只有NK细胞活性结果不正常,这个受疾病影响,也受药物影响。建议再等等友谊医院的其他结果,尤其风湿与基因方面的,以综合判断噬血的诱因。现阶段先积极治疗卡肺,因为卡肺也是危及生命的疾病。具体请以临床医生医嘱为准。加油,祝新年大吉!
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发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是比较凶险的
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发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥解惑,医生也说先治疗卡肺。昨天刚住院,好多检查结果还没出来。
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发表于 2023-2-1 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊,还要综合看病人身体有没有其他症状,据说风湿引起的愈后还不错
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 楼主| 发表于 2023-2-1 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-2-1 21:35
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是 ...

嗯,好的,谢谢。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2023-2-1 21:35
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利 ...

嗯,好的,谢谢。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
马漂亮 发表于 2023-2-1 21:56
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊 ...

我们去年9月份,第一次住院就是风湿类疾病,当时抗核抗体是阳性,后来查出噬血细胞综合征住院,抗核抗体已经转阴。现在到北京了,不知道具体怎样,得等检查报告出来了。
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发表于 2023-2-1 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复
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 楼主| 发表于 2023-2-2 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-1 22:22
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复

恩,好的,谢谢。
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发表于 2023-2-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2023-2-1 21:31
你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因 ...

亮哥,看你回贴比较专业,我孩子考虑慢活be,准备去北京找王昭,但是好像不出诊了,请问王晶石教授是不是也是这方面的专家?
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