快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 停药两个半月的复查结果，各位大佬帮忙看看，谢谢

发新帖

查看: 9084|回复: 10

停药两个半月的复查结果，各位大佬帮忙看看，谢谢

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

发表于 2023-2-6 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国安徽六安

我们是在去年八月份就完全停药了，九月份去了北京输了美罗华后，影响了肝功能吃了保肝药，这次复查是停保肝药两个半月的复查结果，各位大佬帮帮看看，谢谢。我们快要去做停药三个月后的评估了，想问一下在其他地方可以做不？评估需要做那些检查？北京太远了，路上阳的风险比较大，不敢让孩子冒险，各位大佬帮忙解答一下，谢谢。

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2023-2-6 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

感觉做这些检查也够了，肝功能恢复了，eb病毒阴性，铁蛋白正常，结果都不错

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490143

发消息

发表于 2023-2-6 22:13 | 显示全部楼层中国四川宜宾

EB病毒血浆和全血都是阴性，这点非常好！血常规、肝肾功、B超等检查结果均还不错。免疫功能的免疫球蛋白和总淋巴细胞亚群结果尚未完全恢复，这个有些需要半年以上才能正常。以上结果以停药两个多月来看，整体还是很好的。具体请以医生结合临床判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2023-2-6 22:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

整体恢复的不错！免疫力还需要时间！亚群也是需要时间营养锻炼！耐心一些！砥砺前行！加油满血复活不远了！fighting

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2023-2-7 00:02 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

这些结果都不错。停药两个半月查了，停药三个月又要查？才间隔半个月？

回复

使用道具举报

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

楼主| 发表于 2023-2-7 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽六安

海若发表于 2023-2-7 00:02
这些结果都不错。停药两个半月查了，停药三个月又要查？才间隔半个月？

我们是十一月从北京回来了，已经三个月，想推迟去北京所以先复查看一下，

回复

使用道具举报

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

楼主| 发表于 2023-2-7 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽六安

亮哥发表于 2023-2-6 22:13
EB病毒血浆和全血都是阴性，这点非常好！血常规、肝肾功、B超等检查结果均还不错。免疫功能的免疫球 ...

谢谢，亮哥

回复

使用道具举报

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

楼主| 发表于 2023-2-7 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽六安

漂泊发表于 2023-2-6 22:44
整体恢复的不错！免疫力还需要时间！亚群也是需要时间营养锻炼！耐心一些！砥砺前行！加油满血复活不远了！ ...

谢谢

回复

使用道具举报

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

楼主| 发表于 2023-2-7 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽六安

菜菜子12 发表于 2023-2-6 21:07
感觉做这些检查也够了，肝功能恢复了，eb病毒阴性，铁蛋白正常，结果都不错

谢谢

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27799

发消息

发表于 2023-2-7 13:36 | 显示全部楼层中国山东青岛

在我看来这两个半月的结果，挺好的了，EB病毒都是阴性的，结果稳定按我说在当地检查也行的，没必要一定去北京，北京检查就是检查的更全面一些，免疫蛋白这些检查的全，其他的当地三甲医院检查也是没有问题的，当然指标有问题那肯定还是北京更好

回复

使用道具举报

晨曦@泛起谁的微

4 主题	26 帖子	1339 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1339

发消息

楼主| 发表于 2023-2-7 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽六安

好的，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 13:28 , Processed in 0.181049 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表