快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4446|回复: 7

请问成人噬血引起的肝脾肿大,多久能恢复?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2023-3-29 18:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建漳州
       问题:各位病友们,请问一下由于噬血细胞综合征引起的肝脾肿大以及腹胀等情况会持续多久?是否会随着病情的控制后逐步恢复正常?


       病情说明:

       我父亲今年57岁,在去年2022年10月份由于持续低烧以及腹胀等原因,检查确诊为“噬血细胞综合征”,这过程中除了发烧,最难受的就是腹胀,后经检查了解是由于噬血引起的肝脾肿大,所以才会觉得腹胀。第一次用了04方案持续治疗了8周,在这过程中做了胃肠镜检查,释放了部分空气出来后有所缓解。出院后过完春节感染了新冠,至元宵前后又开始持续发烧以及腹胀,后又至医院检查考虑又一次的噬血复发了。

       最近一次的治疗从2月份以来一直控制效果不太好,后转院继续治疗,目前采用DEP治疗方案,根据医生与王昭教授的远程会诊后说要连续治疗4个疗程,中间不能停,现在第一疗程已经进入尾声,已经不会发烧了,而且血象有逐步在上升中,就是腹胀还是比较难受,近半个月检查了2次彩超以及加强做了造影,医生说还是肝脾肿大造成的腹胀难受,但还达不到硕大的程度,我自己看检查报告第二次有相比第一次小了,但还是觉得很难受,特别是坐起来的时候,感觉整个肝脾都往腹部挤压一样的感觉,也会影响消化系统。


       问题:想问一下其他病友肝脾肿大腹胀的症状明显么?关于肝脾肿大需要关注哪些指标有利于恢复呢?随着继续治疗,是否会缩小恢复正常。


       附上最近两次的腹部彩超供各位参考。

       图1:这个为3月16日做的腹部彩超结果。



00.jpg


图2-3:这个为3月23日做的彩超增强造影。


22.png

11.png

回复

使用道具 举报

20

主题

8899

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32598
发表于 2023-3-29 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
肝脾肿大是噬血患者中比较常见的现象,恢复起来感觉也比较慢,如果噬血治疗有效,病情稳定,应该就会慢慢恢复了,目前铁蛋白,scd25,细胞因子等指标有好转吗
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-3-29 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这个恢复起来是比较慢的,不要着急,噬血控制得怎么样了?如果别的检查问题不大的话,再给多点时间来恢复就行
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2023-3-29 22:18 | 显示全部楼层 中国福建漳州
菜菜子12 发表于 2023-3-29 21:57
肝脾肿大是噬血患者中比较常见的现象,恢复起来感觉也比较慢,如果噬血治疗有效,病情稳定,应该就会慢慢恢 ...

铁蛋白还比较高,还有1500的数值,SCD25由于是外送检查的,近期还没有复查,血小板这一次提升的比较快已经有170多了,血红蛋白、白细胞那些的还没完全恢复到正常状态,还差一点,连续输了6天共6瓶的人血白蛋白,另外白介素6还比较高72,凝血四项已经恢复到正常的数值范围了。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2023-3-29 22:19 | 显示全部楼层 中国福建漳州
木易56 发表于 2023-3-29 22:08
这个恢复起来是比较慢的,不要着急,噬血控制得怎么样了?如果别的检查问题不大的话,再给多点时间来恢复就 ...

血象有在逐步的提升中,血小板从20升到了170多了,凝血也恢复正常了,白介素-6还超标,另外这个恢复是不是重点看肝功能的检查数值会比较有参考性,如果肝功能检查都正常的话,肿大应该也基本能够缓解了吧。
回复

使用道具 举报

24

主题

7089

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27255
发表于 2023-3-29 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病情稳定了会恢复,但是具体多久恢复正常根据个人情况来,有的几个月还没有正常的!等稳定了慢慢恢复吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469561
发表于 2023-3-30 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想问下:你父亲什么原因引起的噬血细胞综合征?
回复

使用道具 举报

5

主题

27

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2023-3-30 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
亮哥 发表于 2023-3-30 09:14
我想问下:你父亲什么原因引起的噬血细胞综合征?

目前查不到病因,算是不明原因引起的嗜血。王昭教授会诊后说应该不是原发性的,考虑还是感染引起的继发性嗜血。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表