想谈谈孩子曲折的确诊之路 —— 病友感言

阿门 · 发表于 2018-12-27 01:49

   大约在三个月前，孩子突然发烧（九个月大），去县医院检查血项、肝功、支原体感染等等都正常，医生说是感冒让住院。不放心接着去市里的三甲医院，医生还是说感冒，开了些感冒药回家了。回到家后吃药无效还是烧，就去县里知名的小诊所灌肠，体温降下来了（可能用了激素），过了一两天还是烧。就又去了市里（发烧一周），查血常规，血小板略微降低（104），让住院治疗。在市里住院期间用头孢等无效。B超显示胆囊水肿，脾大。我当时就感觉不妙。入院第三天孩子出现皮疹，当时血小板还是往下降，最低到75，其他都还好就是轻微贫血。医生考虑感染，但如果血小板还降不排除白血病等血液病。后来又查出类风湿因子高，但血沉正常。当时还怀疑是不典型川崎。后用了一次红霉素，孩子体温降到了37度2左右。

   我们接着就去了省立医院。在省立医院挂了风湿免疫科，感染科，血液科。血液科骨穿结果没事只是增生性贫血，风湿免疫科说我们不是小儿类风湿，感染科说我们是感染，在济南期间体温稳定了两天，血小板也慢慢回升了（106）后来又高烧了，省立医院医生说是流感。说不用在济南住院回市里治疗就可以。

   回到市里医生感觉没那么简单，一查铁蛋白4800，甘油三酯高怀疑是噬血，给我们打了一针地塞米松，就把我们转到血液科了。到了血液科医生一看孩子精神状态特别好感觉又不像了，血常规几乎完全正常血小板200+只是轻微贫血，c反应蛋白略高。后来激素降温坚持了两天半又烧起来了，做了次骨穿没事但是怀疑地中海贫血。又给我们做了噬血和地中海贫血的基因检测。当时做了甲状腺的检查说孩子有自身免疫性甲状腺炎。孩子还是发烧，其中一个医生说是不是孩子抵抗力差呀，就用了丙球，没想到丙球一用上孩子就退烧了！接着住了十多天院孩子体温一直很正常！医生说你们不是噬血细胞综合征。但是查的甲胎蛋白，ca125等高，如果有条件可以去上级医院看看是不是神经母细胞瘤。我们就出院了。

   到目前为止在市里和省立怀疑我们可能的病分别是巨细胞病毒感染（市里查血有但是到省里已经没有了），小儿类风湿，白血病，不典型川崎，神经母细胞瘤，自身免疫性甲状腺炎，地中海贫血，脓毒症，噬血细胞综合征。没有几个是好病，但是医生都拿不准，一个丙球稀里糊涂的退烧了。

   回到家两天孩子又低烧了，最高37.8。上北京吧！结果到了北京孩子又不烧了，体温正常了。先去的北京儿童医院挂的内科特需，医生说市里的路子是对的，可能是噬血，可能是不典型川崎或者是慢性病毒感染。让我们挂感染科和血液科。感染科是个普通号，医生表示太复杂，给我们办了住院并且约了个感染专家号。北儿血液科不好挂，我们就先去了301医院，那边的专看噬血和母细胞瘤血液科专家说不像，说噬血的话不可能那么快就退烧，又查了铁蛋白200+感觉不是，考虑是感染。后来好不容易挂了北儿血液科的专家号是看白血病方面的，她说我们噬血标准凑凑吧可能够，但是我们不是真正的噬血，真正的噬血不用药是不会退烧那么快的，回去保保肝就可以了。

   后来我们就住进了北京儿童医院的感染科。孩子一个人在那住了半个月没人陪护，吃不饱，经常绑着输液，天天哭……在感染科就查出个巨细胞病毒感染来，怀疑遗传代谢病也没事，骨穿也没事，但是查出NK细胞活性低了14点多，scd25也高18000+怀疑噬血，找血液科会诊了，说没事，让我们出院呢。结果在出院前一天孩子发高烧了，说是整个病房小孩检查一下感染流感了。不让出院了，说孩子退了烧再出院。这次高烧和之前就不一样了，之前发烧退烧药还管用，现在是不管了用了，孩子神经状态也很差了。感染科怕把噬血勾起来用了丙球也不管了。后来血常规血小板低于警戒值了（之前血常规很正常就是还有些贫血）就转到血三了。确诊噬血了！

   去了血三我们是整个病房最严重的，转过去后就马上用了甲强龙和vp16，体温正常了。我医生晚上不让我离开医院说随时来签字。孩子还是不醒感觉和昏迷似得，肺炎也特别严重，医生说我们九死一生。可能是我们估计的太坏了，感觉孩子没救了，我们在血三住了三天就自动出院了。回到当地医院没想到孩子自己慢慢醒了过来，精神也是一天比一天好。真没想到孩子能缓过来。就在北儿用了一次vp16，地方医院用了几次甲强龙，孩子活蹦乱跳的了。后来又回到北儿，张蕊主任说怀疑我们是自身炎性疾病相关的，是比较好治好控制的那种。但是在北儿查的cd107a低，其他蛋白正常。但基因检测没事，我还是担心孩子是原发呀。现在北儿门诊治疗，用的甲强龙和环孢素。对于孩子的原发病还是稀里糊涂。

   想想孩子的确诊之路真是太曲折了，把小儿的恶性病几乎怀疑一遍了，当时自己和家人几近崩溃，心情也是大起大落，最后还是中了噬血细胞综合征这个大奖。感觉这三个月和做梦一般。愿以后一切都好！