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噬血细胞综合征之家

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楼主: 李智

8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的

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发表于 2024-7-28 06:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
请问你家孩子在北京那家医院做的移植,我闺女也是STAT1基因点位突变,最近感染频繁也打算做移植,想咨询一下,麻烦看到回复一下,万分感谢
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发表于 2024-12-9 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
博主你们是在北京哪家医院做的移植,前后大约花了多少钱
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发表于 2025-2-12 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你们做移植了吗   STAT1  突变    是怎样容易感染的
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发表于 2025-2-14 23:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
年龄不同的话,可以在北京友谊医院、北京儿研所、北京儿童医院根据自家的情况自行选择。
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发表于 2025-2-17 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
BQWIG 发表于 2024-5-15 22:58
我家孩子新冠肺炎之后一直不好,后面胸口痛,跑了很多医院都做不到原因,后来还是在广州医院医生提醒免疫缺 ...

你们STAT1基因突变怎么治疗的?我们现在也是基因突变建议移植呢
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发表于 2025-2-17 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
XVOFV 发表于 2024-7-28 06:19
请问你家孩子在北京那家医院做的移植,我闺女也是STAT1基因点位突变,最近感染频繁也打算做移植,想咨询一 ...

你家孩子移植了吗?我家孩子也是STAT1基因突变  
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发表于 2025-3-3 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
BQWIG 发表于 2024-5-11 23:00
我们前年新冠肺炎开始胸口痛,查出来肺炎,一直在治疗都找不到原因,孩子还是胸口痛,肺炎也不见好,辗转很 ...

你们STAT1基因突变治疗好了吗  我们也是这个基因突变  治疗肺炎中
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发表于 2025-3-3 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
XVOFV 发表于 2024-7-28 06:19
请问你家孩子在北京那家医院做的移植,我闺女也是STAT1基因点位突变,最近感染频繁也打算做移植,想咨询一 ...

你家移植了吗
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论坛元老

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发表于 2025-3-4 09:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
LNVTT 发表于 2024-12-9 00:14
博主你们是在北京哪家医院做的移植,前后大约花了多少钱

       这博主好像是在北京儿童医院还是儿研所做的移植,有点记不清了。费用问题肯定要结合病人情况和排异情况来估计。
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