妈妈68岁确诊EB病毒感染的嗜血细胞综合征，不能化疗，还有其他办法吗？

小卓怡情 · 发表于 2023-5-24 12:37

妈妈两个月前喉咙痛，在村卫生室以为是上火和二阳，挂了一个星期的水没有效果去了县医院，县医院按照病毒感染治疗，期间用了甲泼尼龙，青霉素，香丹等，半个月没有效果转南京鼓楼医院感染科，由于感染科床位紧张在急诊观察室等了一个星期，期间做了各种检查，白细胞低，血小板低，铁蛋白高，身体缺电解质，最后转血液科，血液科医生怀疑是嗜血细胞综合征，让赶紧找医院住下，回徐州二院后做了检查，EB病毒指数偏高，骨穿结果显示噬血细胞，目前身体状况不允许化疗，不能升白细胞，只能靠营养水，头孢，抗病毒药维持，请问一下大家有其他治疗方法吗？

听涛观海 · 发表于 2023-5-24 13:15

化疗和生白针要考虑身体状况不能打，那有点麻烦，有没有联系下北京的专家，那里经验丰富可以远程会诊给予指导意见

小卓怡情 · 发表于 2023-5-24 13:29

听涛观海发表于 2023-5-24 13:15
化疗和生白针要考虑身体状况不能打，那有点麻烦，有没有联系下北京的专家，那里经验丰富可以远程会诊给予指 ...

刚查出来，医生说我妈的身体不知道能不能扛过化疗，升白针也不能打，打了会高烧，北京那边的专家要怎么联系？直接挂那边的专家号吗

亮哥 · 发表于 2023-5-24 13:38

小卓怡情发表于 2023-5-24 13:29
刚查出来，医生说我妈的身体不知道能不能扛过化疗，升白针也不能打，打了会高烧，北京那边的专家要怎么联 ...

EB病毒全血和血浆的结果多少次方呢？麻烦说下呢。

小卓怡情 · 发表于 2023-5-24 13:46

亮哥发表于 2023-5-24 13:38
EB病毒全血和血浆的结果多少次方呢？麻烦说下呢。

检查单，我也看不懂

亮哥 · 发表于 2023-5-24 14:11

小卓怡情发表于 2023-5-24 13:46
检查单，我也看不懂

你家这个是EB病毒全血结果5次方，结合主贴的其他检查结果来看，老年人这个情况还是比较复杂的，病情随时可能继续进展的。如果当地医生确实没有治疗方案，建议请当地医院医生远程医疗会诊北京友谊医院王昭教授，看能否给出一些保守方案，以缓解老人的症状。

但是我还是要说一点，老龄的EB病毒相关噬血患者，在我们群里整体愈后都是不理想的。家属在尽全力治疗的时候，也要有一些心理的准备的。尽快会诊吧，加油！