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噬血细胞综合征之家

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24岁病程已经超过三个月了,主任说慢活EB可能性很大。

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发表于 2023-5-27 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       已经取过两次活检,同侧扁桃体,当时怀疑淋巴瘤。2023年2月18日淋巴结肿大至今已经三个月了,目前颈部淋巴结,下颌,腹股沟淋巴结还是肿的,能摸到。这次只复查了pbmc比之前还高了一个次方。再次去了友谊医院,主任说慢活EB的可能性很大。但是目前没有什么好的治疗手段,只有移植这个方法。主任说目前不移植,就没有太大必要住院做腰穿,骨穿,淋巴结活检,和胃肠镜。因为这些有创检查也是帮助判断的。可以再等两个月看看。下面是一些住院检查,和最近一次的EB病毒载量检查,目前暂时不想去做穿刺这些有创检查,麻烦有经验的哥哥姐姐们帮忙分析下?

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 楼主| 发表于 2023-5-27 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前身体淋巴结肿大能摸到外,身上一直有出现肌肉跳动的情况,不知道是最近没休息好还是太紧张,还是eb病毒引起的。当时住院没有做骨穿和腰穿。
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发表于 2023-5-27 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果是慢活是很麻烦的,但目前血浆eb病毒阴性,病理结果是传单,能有机会观察是最好的
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 楼主| 发表于 2023-5-27 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
补充三张检查图片,之前住院送外检的结果


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发表于 2023-5-27 16:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人以下几点观点:

       第一、先说病理活检结果,虽然现阶段只是诊断传单,但是扁桃体是存在EB病毒感染的,说明EB病毒感染组织了。

       第二、SCD25和细胞因子结果是正常的,说明此两个结果没有噬血现象。

       第三、4月份的EB病毒全血3次方,个体细胞3次方。但是到了5月份,全血升为4次方,而且最关键的是个体细胞是2次方了,这点非常不好,代表个体细胞感染严重。如果后期不能有效改善,那病情大概率会持续进展的,不排除后期就是完全的慢活EB了。

       综上几点,结合之前的检查结果,在EB病毒抗免疫活性阳性正常的情况下,只有看后期自身免疫功能能否有效消灭EB病毒了。建议还是吃好,喝好,修养好。不要过度焦虑,要正常作息,以避免引起身体虚弱,导致影响免疫力的下降。其他情况就如医生所说,过两个月再复查,尽量完善相关检查,希望能有个好的结果。平时如有病情变化,请及时就医。加油,祝好!
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发表于 2023-6-11 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
怎么样了啊?
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发表于 2023-6-12 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血浆阴性也会是慢活啊
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发表于 2023-6-16 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亚群和我一样没查出来
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