快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2502|回复: 9

成人EB病毒相关噬血,感染NK细胞,请各位大神帮忙看下

[复制链接]

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2023-6-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       我老公于今年3月1号发烧,随后在南京鼓楼医院确诊EB病毒感染,噬血细胞综合征。继而转院到苏州大学附属第一医院进行治疗,当时的铁蛋白都50万多了,ICU住了半个多月,噬血得到了控制,可以说是起死回生了。后来petct检查出来口腔有问题,怀疑淋巴瘤,做了活检,只是说是炎症(不知道是不是没有取到相应的组织)。苏州给的意见还是尽量查出是否是淋巴瘤,需要等待继续做活检。

       不能拿生命做等待呀,就立马去北京友谊医院。还有个情况,我们很长时间没有用化疗药物了,最后一次PD1是4月27日。现在就口服芦可替尼,一天一粒,其他保肾脏药物。这周一(5月29号)住上院了,进行了全面检查,以下是最新的检查情况,麻烦大神帮忙看看,我们后续应该怎么办?这个情况很危险复杂吗?


FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
351503
发表于 2023-6-1 10:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性(正常),这两个结果还不错的。

       另EB病毒淋巴细胞亚群结果有点敏感了,是NK细胞二次方感染,结合微信上你家在地方医院3月中旬的亚群检查结果,是三次方感染(不知道3月是不是疾病初期的检查结果?还是治疗后的结果?初期的NK细胞感染次方数很关键)。从友谊医院的结果上说,现阶段感染不高。不过成人EB病毒感染NK细胞还是很麻烦的,一般提示着病情后期大概率会进展。当然,也有成人EB病毒相关噬血多系感染保守成功的,但是很少很少。因为不了解其他的基本检查与噬血指标结果如何,其他就不清楚了哈。

       总的来说,如果在北京全面检查后,如果还是排除了淋巴瘤。那噬血诱因就是EB病毒感染了,还是NK细胞型的。这个需要家属及病人慎重对待,因为存在治疗难度。当然,如果病人能保守治疗成功是最好的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
 楼主| 发表于 2023-6-1 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥三月初是生病初期的检查结果
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
351503
发表于 2023-6-1 13:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
轻羽 发表于 2023-6-1 11:58
亮哥三月初是生病初期的检查结果

你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
 楼主| 发表于 2023-6-1 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 13:18
你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?

没有其他位置,我们做的不是鼻子的活检,是口腔上颌位置呢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
 楼主| 发表于 2023-6-1 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 10:54
你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性 ...

感谢亮哥详细耐心的讲解
回复

使用道具 举报

10

主题

2857

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11131
发表于 2023-6-1 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在
回复

使用道具 举报

26

主题

7677

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27295
发表于 2023-6-1 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用pd1效果好的话,不知道有没有观察的机会
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
菜菜子12 发表于 2023-6-1 17:23
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用 ...

医生昨天和我们说要移植了,已经在做移植钱的检查了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
漂泊 发表于 2023-6-1 15:33
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在

谢谢相信奇迹
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁4个月EB病毒全血感染,噬血细胞综合征请大佬帮我看看最新检查结果
5岁4个月EB病毒全血感染,噬血细胞综合征请
五岁四个月EB病毒感染,噬血细胞综合征,基因结果5月17号做的,还没出来,这是最新的
1岁7月孩子化验单,之前的帖子没有发全,还请大佬帮忙重新帮我看下
1岁7月孩子化验单,之前的帖子没有发全,还
噬血的几个指标sCD25,铁蛋白等控制的都还可以,就是EB病毒问题,还请大佬帮忙解读一
1岁7个月北上就医外检结果髓系结果出来,赶上周末医生不在,请帮忙看下
1岁7个月北上就医外检结果髓系结果出来,赶
女孩1岁7个月当地治疗不好,现北上友谊医院继续治疗。今天刚出的外检结果,看着挺吓人
儿童噬血治好一年多了,基本每个月都会复查,停药也差不多一年了
儿童噬血治好一年多了,基本每个月都会复查
今天复查的血常规,头一回只有一个箭头,这情况应该会越来越好吧?
11个月不明原因嗜血,北上友谊医院后的部分检查结果,请大佬指点
11个月不明原因嗜血,北上友谊医院后的部分
目前孩子11个月大,之前在老家治疗,不清楚原因嗜血细胞综合征。北上评估后部
初诊EB病毒相关增殖疾病,复查结果很迷惘,忍不住再发一贴,望吧内大佬指点
初诊EB病毒相关增殖疾病,复查结果很迷惘,
孩子11岁今年3月份出现症状入院,淋巴活检为EB相关T细胞增殖性疾病,半个月后
52岁,目前不明原因嗜血,这两天友谊医院做的检查,请各位大佬给意见
52岁,目前不明原因嗜血,这两天友谊医院做
各位大佬们,接我的上一个帖,这两天到友谊医院这边住院评估了,之前在上个医院用了四
25岁不明原因嗜血,查血常规、白细胞持续低
25岁不明原因嗜血,查血常规、白细胞持续低
跟吃芦可替尼有关系吗?现在一天半颗芦可,上个星期查3.99,今天查是3.84。这种该怎
两岁宝宝确诊链球菌感染脓毒血症、脑膜炎、DIC严重、骨穿显示可见噬血现象
两岁宝宝确诊链球菌感染脓毒血症、脑膜炎、
两岁宝宝发烧确诊链球菌感染脓毒血症、脑膜炎、DIC严重、骨穿显示可见噬血现象
今日茶话会:儿童噬血细胞综合征治疗后停疗停药的时机  ——   王昭 教授
今日茶话会:儿童噬血细胞综合征治疗后停疗
2024年5月29日(周三)中午13点(1点整),噬血细胞综合征之家病友论坛联合成
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表