快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4208|回复: 9

成人EB病毒相关噬血,感染NK细胞,请各位大神帮忙看下

[复制链接]

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
发表于 2023-6-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       我老公于今年3月1号发烧,随后在南京鼓楼医院确诊EB病毒感染,噬血细胞综合征。继而转院到苏州大学附属第一医院进行治疗,当时的铁蛋白都50万多了,ICU住了半个多月,噬血得到了控制,可以说是起死回生了。后来petct检查出来口腔有问题,怀疑淋巴瘤,做了活检,只是说是炎症(不知道是不是没有取到相应的组织)。苏州给的意见还是尽量查出是否是淋巴瘤,需要等待继续做活检。

       不能拿生命做等待呀,就立马去北京友谊医院。还有个情况,我们很长时间没有用化疗药物了,最后一次PD1是4月27日。现在就口服芦可替尼,一天一粒,其他保肾脏药物。这周一(5月29号)住上院了,进行了全面检查,以下是最新的检查情况,麻烦大神帮忙看看,我们后续应该怎么办?这个情况很危险复杂吗?


FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2023-6-1 10:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性(正常),这两个结果还不错的。

       另EB病毒淋巴细胞亚群结果有点敏感了,是NK细胞二次方感染,结合微信上你家在地方医院3月中旬的亚群检查结果,是三次方感染(不知道3月是不是疾病初期的检查结果?还是治疗后的结果?初期的NK细胞感染次方数很关键)。从友谊医院的结果上说,现阶段感染不高。不过成人EB病毒感染NK细胞还是很麻烦的,一般提示着病情后期大概率会进展。当然,也有成人EB病毒相关噬血多系感染保守成功的,但是很少很少。因为不了解其他的基本检查与噬血指标结果如何,其他就不清楚了哈。

       总的来说,如果在北京全面检查后,如果还是排除了淋巴瘤。那噬血诱因就是EB病毒感染了,还是NK细胞型的。这个需要家属及病人慎重对待,因为存在治疗难度。当然,如果病人能保守治疗成功是最好的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥三月初是生病初期的检查结果
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2023-6-1 13:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
轻羽 发表于 2023-6-1 11:58
亮哥三月初是生病初期的检查结果

你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 13:18
你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?

没有其他位置,我们做的不是鼻子的活检,是口腔上颌位置呢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 10:54
你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性 ...

感谢亮哥详细耐心的讲解
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-6-1 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2023-6-1 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用pd1效果好的话,不知道有没有观察的机会
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
菜菜子12 发表于 2023-6-1 17:23
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用 ...

医生昨天和我们说要移植了,已经在做移植钱的检查了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
漂泊 发表于 2023-6-1 15:33
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在

谢谢相信奇迹
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表