快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4385|回复: 6

成人2014年开始确诊nkt淋巴瘤,到昨天怀疑嗜血

[复制链接]

2

主题

5

帖子

36

积分

新手上路

Rank: 1

积分
36
发表于 2023-6-6 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       38岁成人,2014年确诊nkt淋巴瘤,经历了化疗18次加自体移植后复发。2016年4月尝试pd1治疗,效果不错,一直维持到今年,淋巴瘤有反复,但是只要在标准时间用药又会好转,也许是一直在和淋巴瘤共存!疫情放开阳了以后一直咳嗽不好,2023年3月底出现第一次发烧,做了CT,显示纵隔淋巴结肿大,那个地方原来淋巴瘤的时候也有过,不过化疗过程中就没问题了,只剩下没有没有活性的小淋巴结。3月CT显示淋巴结增大增多,当时以为还是淋巴瘤,立马标准时间用pd1,一个月后查CT,发现右肺中叶段支气管狭窄致右肺中叶阻塞性肺炎,期间还做了一次支气管镜,肺部冲洗泡液外送显示有真菌和EB病毒,半个月前第一次开始发烧,C反应蛋白最高达到120,医生当作肺炎治疗,期间温度正常了3到4天,C反应蛋白下降到46,到上周六开始每天发烧,最高39.7,喝美林退烧,每天重复!昨天去上海看了一下淋巴瘤医生,看了pet淋巴瘤复发不明显,听他的意思就是怀疑嗜血细胞综合征或者慢活EB之类的病情,因为我本身nkt淋巴瘤和EB病毒相关!今天早上在上海肿瘤抽血,目前出来3项结果,麻烦大神看一下以下检查报告,另外一张是最近的凝血报告。


IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg

IMG_4457.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2023-6-6 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
怀疑噬血的话要检查下噬血的指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查,也要完善eb病毒的检查,eb病毒全血和血浆的病毒量和eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况,目前看铁蛋白是比较高的
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

36

积分

新手上路

Rank: 1

积分
36
 楼主| 发表于 2023-6-6 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
菜菜子12 发表于 2023-6-6 15:07
怀疑噬血的话要检查下噬血的指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查,也要完善eb病毒的检查,eb ...

EB病毒查了,要5个工作日才有结果!刚看了有一个新的数据出来了,麻烦大佬再给看一下
IMG_4460.jpeg
IMG_4460.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493104
发表于 2023-6-6 16:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家凝血结果不正常;肺泡冲洗病原学基因检测有普雷沃菌属和EB病毒感染;肝功结果个别小项略高和较高,说明有一定的问题;血常规结果相对正常;铁蛋白结果略高,但是结合细胞因子结果的白介素6来看(噬血小项是正常的),结合以上几个检查来看,主要还是感染导致的,暂时还没有达到噬血细胞综合征的诊断标准(以上上传的检查不符合噬血,但是噬血每天的指标变化很快哈,不排除第二天就噬血了)。当然,建议结合其他噬血指标和体征综合判断下是否有噬血倾向哈。

       另我个人认为你家情况还是很严重的,因为肺泡冲洗病原学基因结果存在EB病毒感染,而且丰度相当的高,说明肺部EB病毒感染相当严重。建议做下EB病毒相关全套的血液检查,以得到更明确的感染结论。还有一个,建议对2014年的病理活检白片进行复诊,如果还能借出来,尽快去找下北京友谊医院病理科张燕林主任进行会诊下,以看下病理组织的EB病毒感染情况。以上几点检查都是排除慢活EB的。

       还有一点,我看你在简述中说了一点,淋巴瘤自确诊以来一直合并EB病毒感染吗?  
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

36

积分

新手上路

Rank: 1

积分
36
 楼主| 发表于 2023-6-6 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2023-6-6 16:23
你家凝血结果不正常;肺泡冲洗病原学基因检测有普雷沃菌属和EB病毒感染;肝功结果个别小项略高和较 ...

感谢亮哥!我这一张是当时请北京友谊医院周晓鸽做的病理。EB病毒这次也查了,但我不知道是不是全血还是全浆,5个工作日有结果!nkt淋巴瘤本身和EB病毒正相关,以前治疗的时候EB病毒也是有时高,有时阴!


IMG_4435.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493104
发表于 2023-6-6 16:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
WQOIR 发表于 2023-6-6 16:41
感谢亮哥!我这一张是当时请北京友谊医院周晓鸽做的病理。EB病毒这次也查了,但我不知道是不是全血还是全 ...

       这个复诊结果确实是NK/T淋巴瘤,但是如果存在EB病毒感染,对全血、血浆、亚群的检查结果尤为关键,感染次方数,感染哪个细胞,这些直接影响着愈后。先看EB病毒的检查结果吧,很重要的!
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2023-6-6 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
WQOIR 发表于 2023-6-6 15:32
EB病毒查了,要5个工作日才有结果!刚看了有一个新的数据出来了,麻烦大佬再给看一下

噬血相关的细胞因子是基本正常的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表