快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 噬血细胞综合征停药后，关节酸痛，手脚麻木怎么办？

发新帖

查看: 3577|回复: 8

噬血细胞综合征停药后，关节酸痛，手脚麻木怎么办？

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

发表于 2023-6-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东潍坊

大家好，我今年37岁，今年已1月份开始高烧不退，半个月后确诊为噬血细胞综合征，主要因免疫力低下引起的，在我们当地人民医院住院一个月后，各项血项基本正常，就是肝功能不正常，就出院了。出院后吃了治疗肝功的药一个月，甲泼尼龙一个半月，环孢素将近两个月，钙片一直吃着，现在停药已两个月了，最近两个月经常关节酸痛，手指麻木，腿腕肿涨麻木，你们有这种情况吗？最近想去北京友谊医院看看，孩子还得上学一直没去，麻烦大家给看看，这种情况应该怎么办？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 498914

发消息

发表于 2023-6-19 16:03 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

确诊的什么原因引起的噬血？之前有风湿疾病吗？

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

之前身体很健康，什么病也没有。医生说是新冠后免疫力低引起的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 498914

发消息

发表于 2023-6-19 19:15 | 显示全部楼层中国四川成都

FKVHR 发表于 2023-6-19 16:25
之前身体很健康，什么病也没有。医生说是新冠后免疫力低引起的

新冠的确会有一定影响，但是如果有关节疼痛、肿胀麻木的现象，建议还是及时就医，以全面检查，进一步排除风湿等原因，毕竟之前噬血过，还是小心点为妙。有机会北上全面评估下，以得到更精准的检测。祝好！

回复

使用道具举报

24 主题	227 帖子	1204 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1204

发消息

发表于 2023-6-19 19:39 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江宁波

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

亮哥发表于 2023-6-19 19:15
新冠的确会有一定影响，但是如果有关节疼痛、肿胀麻木的现象，建议还是及时就医，以全面检查，进 ...

嗯嗯，谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-6-19 21:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

Qianqian 发表于 2023-6-19 19:39
反正再过几天孩子就放暑假了，到时候可以去北京看看！

嗯嗯，你们都是挂的谁的号呀？王昭还是王晶石呢？

回复

使用道具举报

16 主题	9062 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33592

发消息

发表于 2023-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

FKVHR 发表于 2023-6-19 21:38
嗯嗯，你们都是挂的谁的号呀？王昭还是王晶石呢？

都可以，都是权威

回复

使用道具举报

1 主题	99 帖子	1910 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1910

发消息

发表于 2023-6-20 17:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

查查风湿免疫方面的指标，血沉，抗核抗体谱等，当然也不排除药物的作用，但是一旦有症状，尽量检查排除，心里安心些

回复

使用道具举报

热门推荐

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的: 2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重

二、免疫力低下患者的饮食: 二、免疫功能低下患者的饮食指南食物品种：可以食用：

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-25 23:47 , Processed in 0.147777 second(s), 35 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表