58岁不明原因噬血，治疗效果不好，医生说要换方案了！

小豪 · 发表于 2023-6-29 21:59

   我妈之前诊断不明原因噬血，病毒检查什么都是好的。目前状态就是偶然发烧，精神状态不太好，没有其他地方不舒服疼痛什么的！

   刚确诊的时候，打了第五针依托泊苷和地塞米松后7天不发烧，就在星期二马上打第六针的时候发烧了到39℃！血项也一直没好转的迹象，医生说要换化疗方案了，换成：多柔比星脂质体，依托泊苷，甲拨尼龙！今天又做了一大堆检查查感染，同时也意识到查诱因的重要性，无论打什么化疗针诱因查不出来以后反复噬血是必然的事，基于目前的情况医生也无从下手查诱因，所以只能上传一些没打化疗针之前的检查结果出来，希望大佬们帮忙看看，看看能不能找出来噬血的诱因？能找出来个大方向也好，感谢大佬们！

   用手机发帖图片分类发好像不行，大佬们凑合着看。前面的是6月29号的检查，后面的图片是5月15号打化疗针之前的检查结果，基因检测查原发性诱因的结果太长，医生说没问题所以就不发了。

小豪 · 发表于 2023-6-29 22:19

补两张今天的检查

亮哥 · 发表于 2023-6-29 23:52

   你家噬血肯定没有缓解的。另从之前各项结果来看，主要是PETCT方面，有淋巴瘤的倾向。但是看后期进一步检查结论，证据又不足。给你分享一篇帖子，你先看看参考下，这种情况下，是否要考虑北上了。

   不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

小豪 · 发表于 2023-6-30 08:04

一直都在考虑北上，只是目前没稳定去不了，好的，我看看这个帖子，感谢大佬！

矮油大叔kevin · 发表于 2023-6-30 10:48

炎性细胞因子指标检测的不全，干扰素和肿瘤坏死因子，白介素17等都缺乏，但白介素10和白介素6明显升高，尤其前者，如果干扰素也升高，也要看看有无eb病毒感染的情况，骨髓细胞流式有部分b细胞表达异淋，Ig重排有做吗？Tcr基因重排阴性。发病经历如何呢？感染过新冠吗？

小豪 · 发表于 2023-6-30 13:14

我翻了下没有lg重排的检查，医生可能觉得没必要做我也不懂，新冠感染过了两次后来都转阴了！感谢大佬！