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噬血细胞综合征之家

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58岁不明原因噬血,治疗效果不好,医生说要换方案了!

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发表于 2023-6-29 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东佛山
       我妈之前诊断不明原因噬血,病毒检查什么都是好的。目前状态就是偶然发烧,精神状态不太好,没有其他地方不舒服疼痛什么的!

       刚确诊的时候,打了第五针依托泊苷和地塞米松后7天不发烧,就在星期二马上打第六针的时候发烧了到39℃!血项也一直没好转的迹象,医生说要换化疗方案了,换成:多柔比星脂质体,依托泊苷,甲拨尼龙!今天又做了一大堆检查查感染,同时也意识到查诱因的重要性,无论打什么化疗针诱因查不出来以后反复噬血是必然的事,基于目前的情况医生也无从下手查诱因,所以只能上传一些没打化疗针之前的检查结果出来,希望大佬们帮忙看看,看看能不能找出来噬血的诱因?能找出来个大方向也好,感谢大佬们!

       用手机发帖图片分类发好像不行,大佬们凑合着看。前面的是6月29号的检查,后面的图片是5月15号打化疗针之前的检查结果,基因检测查原发性诱因的结果太长,医生说没问题所以就不发了。


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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
补两张今天的检查


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发表于 2023-6-29 23:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血肯定没有缓解的。另从之前各项结果来看,主要是PETCT方面,有淋巴瘤的倾向。但是看后期进一步检查结论,证据又不足。给你分享一篇帖子,你先看看参考下,这种情况下,是否要考虑北上了。


       不明原因噬血细胞综合征 诊断与治疗的解惑 —— 王昭 教授

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386
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 楼主| 发表于 2023-6-30 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
一直都在考虑北上,只是目前没稳定去不了,好的,我看看这个帖子,感谢大佬!
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发表于 2023-6-30 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
炎性细胞因子指标检测的不全,干扰素和肿瘤坏死因子,白介素17等都缺乏,但白介素10和白介素6明显升高,尤其前者,如果干扰素也升高,也要看看有无eb病毒感染的情况,骨髓细胞流式有部分b细胞表达异淋,Ig重排有做吗?Tcr基因重排阴性。发病经历如何呢?感染过新冠吗?
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 楼主| 发表于 2023-6-30 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我翻了下没有lg重排的检查,医生可能觉得没必要做我也不懂,新冠感染过了两次后来都转阴了!感谢大佬!
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