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噬血细胞综合征之家

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怀疑不是慢活EB,北上检查前2周突然持续低烧怎么办?

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发表于 2023-8-1 16:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
各位大佬,我丈夫是去年7月被确诊为慢活eb+噬血细胞综合征,在医院用pd1方案化疗了1个月左右,控制住了噬血,当时医院认为想要治好只能移植。出院等供体期间身体调理恢复的非常稳定,每月检查血常规和EB病毒dna,5月份开始血常规已经没有箭头全部在正常范围,eb一直在3的4次方上下浮动,其中偶尔有一个月是三次方。

抱着不到最后关头不轻易做移植的想法,渠道联系了王昭医生,他建议我们实在不放心还是北上检查病因 ,已经买好车票定好住宿准备下周三去找王昭主任做住院检查了,但是上周开始突然持续的低热,每天下午到睡前37~37.8左右低热 。去年化疗出院后一直没有发过烧,很担心这次会不会是噬血或者eb病毒变严重了。有没有病友出现过类似(中途状态一直很好突然开始持续发烧)情况?有没有应对措施?发烧期间血常规肯定是不正常,且还有6天就要去北京住院检查了,所以最近没去做血常规和eb病毒的dna检测。



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发表于 2023-8-1 22:08 | 显示全部楼层 中国香港
想先问下,病人多少岁呢?这个很关键的。
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发表于 2023-8-1 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-8-1 22:08
想先问下,病人多少岁呢?这个很关键的。

30岁
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发表于 2023-8-1 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
如果已经确认慢活,那肯定是移植最有效了,不过已经联系老王了,还是去北京详细的再确诊一下比较稳妥
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 楼主| 发表于 2023-8-1 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-8-1 22:08
想先问下,病人多少岁呢?这个很关键的。

30岁
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 楼主| 发表于 2023-8-1 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2023-8-1 22:25
如果已经确认慢活,那肯定是移植最有效了,不过已经联系老王了,还是去北京详细的再确诊一下比较稳妥

哎,毕竟不是王昭的诊断,就很希望不是慢活……
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发表于 2023-8-1 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
就算要去北京,该复查还是得复查,发热的可能性很多,有可能是感染之类的,不做检查又怎么知道呢。
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发表于 2023-8-1 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
希望王昭说不是慢活,感染也会发烧
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发表于 2023-8-1 23:17 | 显示全部楼层 中国香港
       出院病历以现在的情况来看,就只能作为参考了。如果病人现在出现低热的症状,一定要尽快复查血常规+感染指标,包括细菌感染和病毒感染的检查,尤其是EB病毒全血、血浆、亚群的检查,以明确判断低热的原因。类似发热的情况,只要病人临床上没有出现生命危险,符合转院北上的体征,能尽快北上还是尽快北上吧,以得到权威医生的精准评估和判断。加油!
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 楼主| 发表于 2023-8-2 07:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京

肝功能也出来了,吃了2天散利痛退烧有点影响指标

引用: 引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-8-1 23:17
出院病历以现在的情况来看,就只能作为参考了。如果病人现在出现低热的症状,一定要尽快复查血常规+ ...

还在发烧,早上查了血,血小板和血细胞没有减少,是不是可以排除嗜血复发?肝功能和铁蛋白下午才能出报告


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发表于 2023-8-2 09:08 | 显示全部楼层 中国香港
IYWYY 发表于 2023-8-2 07:14
还在发烧,早上查了血,血小板和血细胞没有减少,是不是可以排除嗜血复发?肝功能和铁蛋白下午才能出报告 ...

血常规结果表达有感染,而且较重,所以导致发烧,建议尽快咨询医生对症治疗。
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