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噬血细胞综合征之家

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请大佬看看,倒底是什么问题?

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发表于 2023-8-21 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       18岁成人,暂时没有治疗过。当时在天津检查诊断后,说是EB病毒阳性T细胞淋巴增殖性疾病,就让我们去北京找王昭医生。以下是最近抽了好几次血外检结果,这些严重吗?不会看。

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发表于 2023-8-21 22:21 | 显示全部楼层 中国北京
       你家这个结果有点特别了,我说下个人见解:

       第一、从之前天津的病理来看,结合你当时说的孩子情况,感觉是比较严重的,倾向于慢活EB之类的。

       第二、但是从北京的检查结果来看,除了穿孔素T细胞、NK细胞活性、免疫功能T细胞结果略为低下,其他免疫方面结果基本上都是正常的。

       第三、这点是关键:EB病毒结果血浆阴性、全血4次方,个体细胞感染率也不算高。最关键的是EB病毒亚群结果,那是相当的理想,只有B细胞感染,还仅仅只有3次方。整体来说,EB病毒相关感染率是比较低的,不排除是个EB病毒感染引起的传单,有可能就是一个康复的转折点。

       只要后期基因检测没有问题,张燕林主任会诊的病理白片排除淋巴瘤等恶性疾病,身体检查没有发现其他问题(比如淋巴瘤等)。从我们群里类似的患者来看,首先这种整体是非常少见,但是这种仅仅是B细胞感染EB病毒的病友,愈后是非常好的,经过治疗后很快就能恢复正常生活的。所以,家长要有信心,只要其他会诊结果也是好的,那愈后康复就是可期待的了。以上仅是个人观点,具体请以医生临床判断和会诊结果为准。加油,祝好!
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发表于 2023-8-21 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
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发表于 2023-8-21 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
亚群结果跟我家很像啊,之前也是各种担心,在友谊用利妥昔单抗治疗后,已经回家观察近一年了,目前一切正常。你这个血浆都阴的,可能不是慢活吧,再排除淋巴瘤之类的,应该比较好控制的。
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发表于 2023-8-21 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
血浆阴性,全血也不是很高,淋巴细胞分选为单纯b细胞感染,这个是挺好的有靶向药可以治疗,但是pet提示有可能恶性肿瘤,最好做病理活检排除一下,其他的检查也还可以,看看医生怎么说,保持乐观心态,祝好运
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发表于 2023-8-22 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前检查都还好,eb病毒的检查也不错,血浆阴性,亚群只有b细胞有感染,属于比较好的一种类型,再等病理结果出来看下
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 楼主| 发表于 2024-1-9 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2023-8-21 22:21
你家这个结果有点特别了,我说下个人见解:

       第一、从之前天津的病理来看,结合你当时说的 ...

这是我们在友谊张燕林主任病理会诊结果,结果是EB病毒传单,不是淋巴瘤,谢谢大佬们!


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