25岁不明原因噬血，EB病毒定位显示在NK/T，但是EBV/DNA为阴性

YVWPL · 发表于 2023-8-25 03:55

EB病毒检查一直都是阴性的，但是最近做的淋巴亚群外检的报告显示EB病毒定位在NK/T细胞上，这是为什么？PETCT和淋巴瘤基因检测无法确定淋巴瘤。现在应该重点考虑什么？

亮哥 · 发表于 2023-8-25 08:35

先问下：什么时候确诊噬血的？用的什么方案治疗？噬血之前的身体有没有异常表现？比如疼痛等。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-25 10:01

可以把大病流程，发病时其他检查看下。包括其他噬血报告。这个eb阴性

YVWPL · 发表于 2023-8-25 11:26

亮哥发表于 2023-8-25 08:35
先问下：什么时候确诊噬血的？用的什么方案治疗？噬血之前的身体有没有异常表现？比如疼痛等。

大概是 8.6确诊的，后面就用的dep方案。噬血之前两个月感染新冠了，然后噬血一个月前打了hpv疫苗，同时也查出来感染幽门螺旋杆菌。其余无明显异常。最开始的症状就是不明发热，一开始还以为是感冒，但是也没有上感的症状或者疼痛。以乏力体困为主

亮哥 · 发表于 2023-8-25 11:41

引用: YVWPL 发表于 2023-8-25 11:26
大概是 8.6确诊的，后面就用的dep方案。噬血之前两个月感染新冠了，然后噬血一个月前打了hpv疫苗，同时也 ...

现在噬血控制的如何？还有几次化疗呢？你是我们病友群几群的？

YVWPL · 发表于 2023-8-25 11:42

成塔刘文俊发表于 2023-8-25 10:01
可以把大病流程，发病时其他检查看下。包括其他噬血报告。这个eb阴性

发病流程是七月底不明发热，后起皮疹，皮肤黄染，伴有肝损伤。后到中山一院就医。急诊提示去血液科检查，而后血液科提示淋巴瘤不明显，建议去风湿科，做完一系列检查PETCT风湿检查后，以严重肝损伤收入院。在骨穿后和外检sCD25和NK活性后，确诊噬血，科室建议转院至南方医科大学南方医院或者广州医科大学一院，时间为主，后南医大无床位而转至广州医一院。

在广州医一院做EBV DNA，结果阴性，但是外检显示EBV定位在NK和T细胞。故在50mg地米冲击三天后，选择上DEP方案，并尽快配型移植。但是我看论坛里其他帖子，好像这个EBV的拷贝数似乎不高，也不理解这个EBV DNA定量阴性

YVWPL · 发表于 2023-8-25 11:46

亮哥发表于 2023-8-25 11:41
现在噬血控制的如何？还有几次化疗呢？你是我们病友群几群的？

现在噬血，单纯观察血象是比较稳定了，但是纤维蛋白原还在降低，前天刚输了冷沉淀。一期有3次，还有一次。据医生说还有一期。没有加病友群，最近刚看到这个论坛

菜菜子12 · 发表于 2023-8-25 15:21

现在的重点是复查eb病毒相关检查，明确是否是eb相关噬血，亚群的病毒量很低，ebvdna又是阴性的，不能盲目移植，必要时还是北上看看哦

YVWPL · 发表于 2023-8-25 18:41

菜菜子12 发表于 2023-8-25 15:21
现在的重点是复查eb病毒相关检查，明确是否是eb相关噬血，亚群的病毒量很低，ebvdna又是阴性的，不能盲目移 ...

了解，已经挂了王晶石的号了，月末北上了，谢谢你

亮哥 · 发表于 2023-8-25 21:51

   我说下个人浅见：从我们群里多年的病友病例来看，如果噬血病人在查找病因期间，EB病毒全血阴性的情况下，仅仅有亚群NK细胞阳性2次方，在没有慢活EB或其他肿瘤等恶性疾病的基础上，在没有绝对证据证明需要移植的情况下，肯定首先怀疑检测是否准确，因为亚群的检测很灵敏，受到多种因素影响，在有所怀疑的情况下，肯定需要复查。

   另你家PETCT结果，怀疑风湿或感染。有些非典型的风湿疾病也会导致噬血，建议类似有风湿怀疑的，最好去北京友谊或北京协和这两个权威医院查下，一个王昭，一个王迁，都是不同领域的大拿。因为有些风湿诱发噬血的病友，甚至在多次复发后才体现出完全的风湿症状。还有就是有没有做宏基因病原学检测，这个是查感染比较精准的检查。

   反正我个人认为你家上传的结果，不足以完全断言就需要必须移植，当然，不排除可能有什么重要结果没有上传哈。移植是生死大事，有机会还是北上全面检查下。具体请以医生临床判断为准，祝好！

   还有个，可加入我们共同讨论治疗经验。

   噬血病友微信群 V： 19150153817