56岁怀疑嗜血细胞综合征，请各位大佬帮忙看一下？

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 19:19

我妈妈本身有类风湿关节炎和干燥综合征。妈妈发热三个月余，起初第一个月发热体温在37.1-37.3，在当地医院住院检查，显示肝功能异常，后出现黄疸，后转到第二家医院，住院期间体温持续在37.1-38.3。治疗：一直保肝治疗，但效果不显著，后加上激素治疗，发热问题仍存在。转到第二家医院，发热依然没改变，加上大量激素后，胆红素下降，但别的指标又出现了问题，医生怀疑是继发性嗜血细胞综合征。请各位大佬帮忙看一下我妈妈的检查单，提供一下意见？

亮哥 · 发表于 2023-9-14 19:43

先问下：你妈妈当时发烧时候的风湿疾病的相关指标如何呢？

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 19:51

亮哥发表于 2023-9-14 19:43
先问下：你妈妈当时发烧时候的风湿疾病的相关指标如何呢？

您看一下

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 19:53

亮哥发表于 2023-9-14 19:43
先问下：你妈妈当时发烧时候的风湿疾病的相关指标如何呢？

我妈妈在第二个月发烧的时候，检查巨细胞病毒没有问题，最近出现了异常升高

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 20:05

亮哥发表于 2023-9-14 19:43
先问下：你妈妈当时发烧时候的风湿疾病的相关指标如何呢？

类风湿银子157.4（参考值：0-18），超敏C反应蛋白9.12（参考值：0-3），载脂蛋白E72（参考值：0-49）,补体C1 24.5（参考值：15.7-23.7）

菜菜子12 · 发表于 2023-9-14 20:17

铁蛋白升高是符合噬血的，其他噬血指标查过吗，scd25，细胞因子，nk细胞活性等检查

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 20:21

菜菜子12 发表于 2023-9-14 20:17
铁蛋白升高是符合噬血的，其他噬血指标查过吗，scd25，细胞因子，nk细胞活性等检查

这这些是您说的NK细胞活性检查吗？

燕9801 · 发表于 2023-9-14 20:22

菜菜子12 发表于 2023-9-14 20:17
铁蛋白升高是符合噬血的，其他噬血指标查过吗，scd25，细胞因子，nk细胞活性等检查

那个甘油三酯高是不是也属于判断的一个标准？

漂泊 · 发表于 2023-9-14 20:51

看风湿抗体确实存在风湿问题，但不支持红斑狼疮方向（个人认为啊仅供参考），亚群看呢t和nk细胞影响大一些，而b细胞反而没事！不知道细胞因子做没IL6、8、10等及阿尔法，贝塔及伽马干扰素指标咋样？

王宾宾 · 发表于 2023-9-14 20:51

干燥综合征和类风湿都是风湿免疫方面的问题，风湿免疫的问题会累计内脏，看起来肝脏功能不大好。目前你给的一些零星的指标包括血三系减低，铁蛋白升高，发热，乳酸脱氢酶增高抗核抗体谱阳性，包括血沉升高，都说明目前风湿免疫的问题处于活动期，是否达到了嗜血的状态，目前指标不够，很多没结果，不能百分之百确定，但是现有的指标都有问题，大概率是到了嗜血的状态了。如果你去风湿免疫科，很可能会用激素疗法，我的建议是到专业治疗嗜血的医院，先咨询医生是否上嗜血的挽救方案，比如DEP方案。嗜血短期是能要命的，嗜血缓解后，主要针对风湿免疫的问题进行控制。成年人的嗜血很凶猛，抓紧到专业医院治疗，不要抱侥幸心理。

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 21:19

漂泊发表于 2023-9-14 20:51
看风湿抗体确实存在风湿问题，但不支持红斑狼疮方向（个人认为啊仅供参考），亚群看呢t和nk细胞影响大一些 ...

您看一下是这些吗？

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 21:25

王宾宾发表于 2023-9-14 20:51
干燥综合征和类风湿都是风湿免疫方面的问题，风湿免疫的问题会累计内脏，看起来肝脏功能不大好。目前你给的 ...

谢谢您的建议

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 21:32

漂泊发表于 2023-9-14 20:51
看风湿抗体确实存在风湿问题，但不支持红斑狼疮方向（个人认为啊仅供参考），亚群看呢t和nk细胞影响大一些 ...

您说的亚群T和NK的影响大一些，B的反而没影响，这种情况是好治疗还是不好治疗呢

漂泊 · 发表于 2023-9-14 21:35

你吃肉吧我喝水发表于 2023-9-14 21:19
您看一下是这些吗？

是这些，细胞因子和干扰素整体看还好！肿瘤类隐患不大，楼上大佬的看法很中肯，无论哪种诱因噬血必须排最前面治疗，风湿是需要治疗过程的，而噬血是瀑布效应病得及时制止！尽量确诊噬血是否达到 —— 如达到不要等了，就上噬血方案先救急

你吃肉吧我喝水 · 发表于 2023-9-14 21:39

漂泊发表于 2023-9-14 21:35
是这些，细胞因子和干扰素整体看还好！肿瘤类隐患不大，楼上大佬的看法很中肯，无论哪种诱因噬血必须排最 ...

好的，谢谢您，目前正在等结果

亮哥 · 发表于 2023-9-14 21:51

赞成楼上大佬的观点，首先要通过临床判断是否达到噬血的标准，或者向噬血进展的过程中，以给予对应的治疗方案，来缓解现有症状及异常指标。后期全面检查排除其他诱因，同时对风湿异常指标给予诊断和治疗。在没有其他诱因的情况下，那你妈妈现有症状要高度怀疑是风湿相关的并发症或者噬血，建议就要找相关权威医生对症治疗。切记，噬血是危及生命的疾病，一定要重视，尽量找权威的噬血及风湿专家给予判断和治疗。具体请以医生临床分析为准，祝好！