父亲68岁不明原因噬血，vp16效果不好应该怎么办？

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 17:01

各位病友，父亲低烧不断在当地医院确诊噬血细胞综合征，后到北京友谊找到王昭教授，入住圣马克医院，所有指标除了petct都查了，没有查到原因。高度怀疑结缔组织病，但是当时在本地医院给予了地塞米松的治疗，风湿免疫因子查了都没问题。经过10次vp16的治疗，配合甲泼尼龙和抗感染药物治疗，目前scd25、铁蛋白恢复不理想，还呈缓慢上升趋势，现又开始低烧（不超过37.6），下一步是进一步查明原因还是上二线DEP方案？图片为近期检查结果。

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 17:04

补充

菜菜子12 · 发表于 2023-10-24 17:21

铁蛋白，scd25都比较高，血常规血项低，还是先控制住病情，毕竟噬血是威胁生命的

亮哥 · 发表于 2023-10-24 19:26

我想先问下：10次VP16是在哪个医院化疗的？那北京现在的检查结果呢？

听涛观海 · 发表于 2023-10-24 19:29

血小板太低了，先升板吧，至于下一步如果需要上二线方案控制病情还是尽快先稳住再去发现原因的好

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 19:30

亮哥发表于 2023-10-24 19:26
我想先问下：10次VP16是在哪个医院化疗的？那北京现在的检查结果呢？

5次是在当地医院，2次是在圣马克，圣马克综合指标让出院了，出院时铁蛋白1566，剩下的是在当地医院。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-24 19:32

在北京肯定还是要先控制，再找病因。这个情况还是非常危险

亮哥 · 发表于 2023-10-24 19:34

何贝娜发表于 2023-10-24 19:30
5次是在当地医院，2次是在圣马克，圣马克综合指标让出院了，出院时铁蛋白1566，剩下的是在当地医院。

意思在北京出院后，你们又回到当地继续化疗？那继续化疗的原因是什么？即为什么化疗？还是北京医生医嘱让继续化疗？

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 20:14

听涛观海发表于 2023-10-24 19:29
血小板太低了，先升板吧，至于下一步如果需要上二线方案控制病情还是尽快先稳住再去发现原因的好

谢谢，血小板一直升不上去，海曲泊帕吃了一个月了，前天开始打特比奥，打了两针看看效果。

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 20:16

亮哥发表于 2023-10-24 19:34
意思在北京出院后，你们又回到当地继续化疗？那继续化疗的原因是什么？即为什么化疗？还是北京医生医嘱让 ...

带着友谊的治疗方案回来治疗了，魏主任上周三建议继续化疗。目前发热的情况她还不知道，要到下周三门诊会诊重新商定了。

何贝娜 · 发表于 2023-10-24 20:16

成塔刘文俊发表于 2023-10-24 19:32
在北京肯定还是要先控制，再找病因。这个情况还是非常危险

好的，谢谢您

亮哥 · 发表于 2023-10-24 21:33

何贝娜发表于 2023-10-24 20:16
带着友谊的治疗方案回来治疗了，魏主任上周三建议继续化疗。目前发热的情况她还不知道，要到下周三门诊会 ...

如果之前怀疑结蹄组织病，不知道之前去找过北京协和医院风湿免疫科的王迁主任没有？他是疑难风湿这方面的顶级权威，建议再排除下风湿疾病。

还有就是你家父亲现在是噬血病情没有完全缓解，感染指标同时也高。是否用二线DEP方案，需要权威医生的评估，因为怕老年人身体承受不住。这种长期化疗或治疗后效果不佳的情况对老年人是很不友好的。具体还是建议找相关权威医生评判。