快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 勿忘初心3

原发性噬血要化疗40周吗?各位大佬帮分析一下,下一步治疗怎么走?

[复制链接]

3

主题

27

帖子

2252

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2252
 楼主| 发表于 2023-11-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2023-11-9 16:29
要移植的话就尽快找供者移植,即使化疗四十周该复发还是会复发,过度化疗损伤脏器,反而会影响成功率

供者是父母的半相合,都是基因携带者,骨髓库没有配到,移植医生建议我们停药观察看看,实在不行就用我们的半相合
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

2252

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2252
 楼主| 发表于 2023-11-10 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
发现(MEI)小毛 发表于 2023-11-9 13:24
我拿和你一样的基因,用的妈妈的半相合现在移已经3年了植

实在没办法了,也只能用我们的
回复

使用道具 举报

热门推荐
不明原因噬血复发
不明原因噬血复发
母亲53岁 2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,做了全基因组测序 petct eb cmv等检查没
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表