快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3410|回复: 11

32岁的哥哥发烧快一个月,9月份双眼肿大,接着肝功能异常

[复制链接]

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2023-11-27 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
现在还没有开始化疗用药,只有治疗眼睛肿大的激素,还要取眼睛的穿刺结果,才能定最终治疗方案。以下是一些最新的检查结果,想知道这个疾病成年人治愈率如何。是必须要到北京进行治疗最好嘛?伴有淋巴瘤是不是比较复杂的情况?大概花费是怎样的?肯定是要治疗的,就是想知道个大概。

222331bjxjgyxxgyrgog67.jpeg

222331cuurhguhg1huzrgz.jpeg

222331mfwz7mfzkr2hkwfh.jpeg

222331svcztvhctmzrbtbc.jpeg

222331vetke8x71fqpdz7e.jpeg

222331x719leqlkwtzejet.jpeg

222334rjxo2xxzz6xid263.jpeg

222331txsqwk9z7eo99x77.jpeg

222331pifydbz7nlfq7daq.jpeg

222331v0zpzx4b2006ky6t.jpeg

222331e7zbgf87wuzgi11i.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498899
发表于 2023-11-27 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      想问下:医生在临床上给你哥哥确诊的什么疾病呢?病人现在什么情况呢?是否有持续发烧等情况?眼睛皮肤处是否有疱疹或溃疡?麻烦先回复下这几个问题。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能最终定治疗方案。所以现在是还没有开始治疗。眼睛处没有疱疹和溃疡。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498899
发表于 2023-11-27 23:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
铭歌 发表于 2023-11-27 23:04
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能 ...

现在是确诊淋巴瘤还是怀疑淋巴瘤?有病理活检结果吗?淋巴瘤的类型确定了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
淋巴瘤还没最终确诊。高度怀疑。还没做病理切片,因为要从眼睛取。还在等眼科会诊结果
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498899
发表于 2023-11-27 23:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结论,有EB病毒感染,也有个别检查有淋巴瘤倾向。所以,最终还是需要病理活检来明确疾病性质,噬血只是个并发症。另EB病毒检查不全面,需要进一步完善全血、血浆、亚群的检查,以排除或明确严重程度。其他就只有等待后期活检结论了。你家一定是早诊断,早治疗,才能更好的控制病情,也是避免症状进一步加重。

       至于你提的其他问题,还不好明确回复,因为费用是因人而异,病情严重度与诱因不同,医疗费用也不同。所以,还是先尽快明确噬血的原因,以达到精准治疗,挽救你哥生命。当然,类似疾病的临床治疗专家和病理活检专家都是在北京。是否北上,你们家属斟酌商量,毕竟这病去哪都是存在风险的,只能说北京的经验多一些。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好的,多谢。后续有进一步的检查会在进行分享
回复

使用道具 举报

10

主题

39

帖子

342

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
342
发表于 2023-11-28 01:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我老公也是这个eb病毒,又说是淋巴瘤,不知道怎么弄,医院让我们去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-30 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
YKOXP 发表于 2023-11-30 08:19
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?

我哥哥在呢。交大一附院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-12-25 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
YKOXP 发表于 2023-11-30 16:36
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?

我感觉经验不足。大夫周五周六周日都不在,治疗方向也是淋巴瘤。我们也很迷茫
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表