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噬血细胞综合征之家

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爸爸刚退休60周岁,确诊嗜血,确诊淋巴瘤(分型困难)

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发表于 2023-12-7 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
三年前爸爸就是有连续十几天发烧发烧症状,住院检查一无所获。出院之后间歇性低烧出点虚汗。今年新冠放开他有二阳。11月14日前去了武汉,回来开始胸闷心跳加快不舒服。17号自己进抢救室最快190。后转杭州邵逸夫医院,心跳慢下来,好的时候可以100以下。但自14号发烧开始到今天,连续发烧,一天三、四个峰值,不超40度。第一次骨穿说疑似非霍B淋为分型分类。petct三处在骨头,一出在脾1cm样子,很难做穿刺。12 月4号转浙一血液科谢万灼医生,昨天12 月6日做了第二次骨穿,明天做骨头穿刺外科手术。已经上了两天激素,想问下我们机会几率大不大?有多少希望?请家人给我给点信心吧。有没有相关治疗经验的家人?恳请留言!


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发表于 2023-12-7 21:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT结果第二页呢?还有病理活检结果呢?EB病毒结果呢?做过宏基因病原学检测没有?
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发表于 2023-12-7 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,但积极治疗总是有机会的,如果淋巴瘤不能确诊,就及时治疗控制住噬血,成人淋巴瘤或者eb病毒引起的最麻烦,还要排查下eb病毒,scd25,nk细胞活性的检查都是符合噬血指标的
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 楼主| 发表于 2023-12-7 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2023-12-7 22:03
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,但积极治疗总是有机会的,如果淋巴瘤不能确诊,就及时治疗控制住噬血,成 ...

eb我加上去了,帮我看看


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发表于 2023-12-7 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
引用: 陈岑 发表于 2023-12-7 22:12
eb我加上去了,帮我看看

要查ebvdna,抗体没啥用
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发表于 2023-12-7 22:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈岑 发表于 2023-12-7 22:12
eb我加上去了,帮我看看

       我觉得你家一些关键指标没有上传,估计需要等待医生进一步检查。另病理活检的结果,现阶段只是高度怀疑B细胞淋巴瘤,肯定需要更多的检查来明确性质。因为相关关键指标不明确,只能说现阶段先积极配合医生诊断和治疗。只有明确噬血的原因和严重程度后,才能有一个愈后的初步判断。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-12-7 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
浙一也在全力以赴查。有结果马上回复
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发表于 2023-12-7 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
1、髓外肿物吗,如浅表淋巴结,脖子 腋下 腹股沟 让医生摸摸看有没有肿的。有肿大的第一时间取
2、支持弥漫大b,确实如亮哥所说,太多不明确了
3、需要完善检查,如流式。β2微球蛋白,乳酸脱氢酶 之类标志物 查一查吧
4、脾上这个和医生商量做个经皮穿刺,可行不
5、既然噬血,就积极一些确诊和干预吧,祝好
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 楼主| 发表于 2023-12-7 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
竹6954 发表于 2023-12-7 23:22
1、髓外肿物吗,如浅表淋巴结,脖子 腋下 腹股沟 让医生摸摸看有没有肿的。有肿大的第一时间取
2、支持弥 ...

1、pet 四处。三处骨头 一处脾2、如果弥漫大b 情况是不是好点?
3、明天跟医生说
4、脾上有风险 大概率不能,取也只能直接拿
5、已经在激素治疗 一周后化疗
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 楼主| 发表于 2023-12-8 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-12-7 22:48
我觉得你家一些关键指标没有上传,估计需要等待医生进一步检查。另病理活检的结果,现阶段只是高 ...

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发表于 2023-12-8 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都

现有上传的结果,部分符合噬血诊断标准,建议继续配合医生明确疾病性质。
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 楼主| 发表于 2023-12-12 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
陈岑 发表于 2023-12-8 00:19

确诊嗜血 、弥漫大B  ,群主判断正确。 这种情况 一般需要化疗几次?
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