快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2170|回复: 11

爸爸刚退休60周岁,确诊嗜血,确诊淋巴瘤(分型困难)

[复制链接]

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-12-7 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
三年前爸爸就是有连续十几天发烧发烧症状,住院检查一无所获。出院之后间歇性低烧出点虚汗。今年新冠放开他有二阳。11月14日前去了武汉,回来开始胸闷心跳加快不舒服。17号自己进抢救室最快190。后转杭州邵逸夫医院,心跳慢下来,好的时候可以100以下。但自14号发烧开始到今天,连续发烧,一天三、四个峰值,不超40度。第一次骨穿说疑似非霍B淋为分型分类。petct三处在骨头,一出在脾1cm样子,很难做穿刺。12 月4号转浙一血液科谢万灼医生,昨天12 月6日做了第二次骨穿,明天做骨头穿刺外科手术。已经上了两天激素,想问下我们机会几率大不大?有多少希望?请家人给我给点信心吧。有没有相关治疗经验的家人?恳请留言!


213401ifpkkk98k6kfkelh.png

e15afdfbeb0bdb060861629a6a63cc85.jpeg

e15afdfbeb0bdb060861629a6a63cc85.jpeg

IMG_6118.png
IMG_6118.png

IMG_6118.png

IMG_6118.png

IMG_6118.png

IMG_5914.jpeg

IMG_5914.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445230
发表于 2023-12-7 21:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT结果第二页呢?还有病理活检结果呢?EB病毒结果呢?做过宏基因病原学检测没有?
回复

使用道具 举报

26

主题

8697

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31629
发表于 2023-12-7 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,但积极治疗总是有机会的,如果淋巴瘤不能确诊,就及时治疗控制住噬血,成人淋巴瘤或者eb病毒引起的最麻烦,还要排查下eb病毒,scd25,nk细胞活性的检查都是符合噬血指标的
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-7 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2023-12-7 22:03
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病,但积极治疗总是有机会的,如果淋巴瘤不能确诊,就及时治疗控制住噬血,成 ...

eb我加上去了,帮我看看


213401ifpkkk98k6kfkelh.png

220243ps0ksngg6cgsnn3g.jpeg

微信图片_20231207223157.jpg

微信图片_20231207223201.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8697

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31629
发表于 2023-12-7 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
引用: 陈岑 发表于 2023-12-7 22:12
eb我加上去了,帮我看看

要查ebvdna,抗体没啥用
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445230
发表于 2023-12-7 22:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈岑 发表于 2023-12-7 22:12
eb我加上去了,帮我看看

       我觉得你家一些关键指标没有上传,估计需要等待医生进一步检查。另病理活检的结果,现阶段只是高度怀疑B细胞淋巴瘤,肯定需要更多的检查来明确性质。因为相关关键指标不明确,只能说现阶段先积极配合医生诊断和治疗。只有明确噬血的原因和严重程度后,才能有一个愈后的初步判断。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-7 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
浙一也在全力以赴查。有结果马上回复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2023-12-7 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
1、髓外肿物吗,如浅表淋巴结,脖子 腋下 腹股沟 让医生摸摸看有没有肿的。有肿大的第一时间取
2、支持弥漫大b,确实如亮哥所说,太多不明确了
3、需要完善检查,如流式。β2微球蛋白,乳酸脱氢酶 之类标志物 查一查吧
4、脾上这个和医生商量做个经皮穿刺,可行不
5、既然噬血,就积极一些确诊和干预吧,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-7 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
竹6954 发表于 2023-12-7 23:22
1、髓外肿物吗,如浅表淋巴结,脖子 腋下 腹股沟 让医生摸摸看有没有肿的。有肿大的第一时间取
2、支持弥 ...

1、pet 四处。三处骨头 一处脾2、如果弥漫大b 情况是不是好点?
3、明天跟医生说
4、脾上有风险 大概率不能,取也只能直接拿
5、已经在激素治疗 一周后化疗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-8 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-12-7 22:48
我觉得你家一些关键指标没有上传,估计需要等待医生进一步检查。另病理活检的结果,现阶段只是高 ...

IMG_6130.jpeg
IMG_6130.jpeg

001910b1tcp1l1e8pe25pp.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445230
发表于 2023-12-8 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都

现有上传的结果,部分符合噬血诊断标准,建议继续配合医生明确疾病性质。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-12-12 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
陈岑 发表于 2023-12-8 00:19

确诊嗜血 、弥漫大B  ,群主判断正确。 这种情况 一般需要化疗几次?
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍棒,吃嘛嘛香!
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍
2018年8月8号移植至今已经有五年快五个月了、生活早已回归正常、继续上班下班
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(家属视角)
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(
接上篇 2024年7月30日,我们出仓啦。8月26日,出仓后第一次出院。在
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表