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噬血细胞综合征之家

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31岁六月份第一次嗜血,直到十二月份,有复发的趋势

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发表于 2024-1-4 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这是在北京新出了一部分结果,麻烦各位大佬帮忙解读一下?

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论坛元老

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发表于 2024-1-4 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!
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发表于 2024-1-4 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?
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发表于 2024-1-4 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

友谊和圣马克的医生都说是符合慢活的
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发表于 2024-1-4 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-1-4 13:42
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!

铁蛋白1100,目前无发烧,可能是因为十天前在本地医院上过一个choep化疗方案,血项现在除了血小板70多,其余两系基本正常
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发表于 2024-1-4 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病
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发表于 2024-1-4 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
Silently 发表于 2024-1-4 15:22
周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病

       我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难那么快完全转阴的。虽然之前最开始我看了你家活检结果也怀疑慢活EB,但是EBV阳性T淋巴细胞增殖性疾病不一定就是完全的慢活EB,也有可能是重症传单或其他EB病毒性质疾病导致的。当然,也不排除是器官组织性的慢活EB。

       另噬血指标也基本上是正常的,白介素18增高与其他免疫疾病有关或恢复后期的表现。你家情况建议后期咨询下王大主任,现阶段的EB病毒是完全转阴的。
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发表于 2024-1-4 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 21:44
我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难 ...

好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问
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