快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3302|回复: 8

31岁六月份第一次嗜血,直到十二月份,有复发的趋势

[复制链接]

3

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2024-1-4 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这是在北京新出了一部分结果,麻烦各位大佬帮忙解读一下?

131319iyvbfxywege2xeyz.png

131319hn7wc27mmpnw3u23.png

131320zytwkwtt4z57uc2a.png

131320mzimyury2kka20rn.png

131319g1yfzhfza1xev11y.png

131320vcqpgkg7g0ppzotc.png

131321eawt5419dez99zw3.png

131320aa3x8qs1ii8uuqiq.png

131320pkv38mrso8ccxxm3.png

131321fue5elpl7qisqvij.png

131321oef22mln0qzn3qeh.png

131321y4w267jo6rjm2mri.png
回复

使用道具 举报

0

主题

368

帖子

5144

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5144
发表于 2024-1-4 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484557
发表于 2024-1-4 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

友谊和圣马克的医生都说是符合慢活的
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-1-4 13:42
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!

铁蛋白1100,目前无发烧,可能是因为十天前在本地医院上过一个choep化疗方案,血项现在除了血小板70多,其余两系基本正常
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484557
发表于 2024-1-4 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
Silently 发表于 2024-1-4 15:22
周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病

       我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难那么快完全转阴的。虽然之前最开始我看了你家活检结果也怀疑慢活EB,但是EBV阳性T淋巴细胞增殖性疾病不一定就是完全的慢活EB,也有可能是重症传单或其他EB病毒性质疾病导致的。当然,也不排除是器官组织性的慢活EB。

       另噬血指标也基本上是正常的,白介素18增高与其他免疫疾病有关或恢复后期的表现。你家情况建议后期咨询下王大主任,现阶段的EB病毒是完全转阴的。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 21:44
我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难 ...

好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

583

积分

高级会员

Rank: 4

积分
583
发表于 2025-5-26 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Silently 发表于 2024-1-4 21:54
好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问

最后确诊什么啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表