快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2752|回复: 8

31岁六月份第一次嗜血,直到十二月份,有复发的趋势

[复制链接]

3

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2024-1-4 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这是在北京新出了一部分结果,麻烦各位大佬帮忙解读一下?

131319iyvbfxywege2xeyz.png

131319hn7wc27mmpnw3u23.png

131320zytwkwtt4z57uc2a.png

131320mzimyury2kka20rn.png

131319g1yfzhfza1xev11y.png

131320vcqpgkg7g0ppzotc.png

131321eawt5419dez99zw3.png

131320aa3x8qs1ii8uuqiq.png

131320pkv38mrso8ccxxm3.png

131321fue5elpl7qisqvij.png

131321oef22mln0qzn3qeh.png

131321y4w267jo6rjm2mri.png
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4838

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4838
发表于 2024-1-4 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2024-1-4 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

友谊和圣马克的医生都说是符合慢活的
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-1-4 13:42
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!

铁蛋白1100,目前无发烧,可能是因为十天前在本地医院上过一个choep化疗方案,血项现在除了血小板70多,其余两系基本正常
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2024-1-4 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
Silently 发表于 2024-1-4 15:22
周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病

       我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难那么快完全转阴的。虽然之前最开始我看了你家活检结果也怀疑慢活EB,但是EBV阳性T淋巴细胞增殖性疾病不一定就是完全的慢活EB,也有可能是重症传单或其他EB病毒性质疾病导致的。当然,也不排除是器官组织性的慢活EB。

       另噬血指标也基本上是正常的,白介素18增高与其他免疫疾病有关或恢复后期的表现。你家情况建议后期咨询下王大主任,现阶段的EB病毒是完全转阴的。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 21:44
我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难 ...

好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

583

积分

高级会员

Rank: 4

积分
583
发表于 2025-5-26 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Silently 发表于 2024-1-4 21:54
好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问

最后确诊什么啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表