快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 29岁的新晋产妇，高烧反复，噬血八项有五项符合了

发新帖

查看: 3568|回复: 14

29岁的新晋产妇，高烧反复，噬血八项有五项符合了

3 主题	10 帖子	107 积分

Rank: 2

积分: 107

发消息

发表于 2024-1-18 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

病人从2023年11月4日剖腹产生了孩子后，12月7号开始反复发烧，血小板一个多星期从300降低到10多，今天早上4点检测降到16，一个多星期降低这么多，现在所在医院的急诊不接受，说符合噬血细胞综合征病情了，让病人换医院，危险性是不是极高？我们现在在北京，不知道该怎么办了？请病友帮忙下。

微信图片_20240118182944.jpg

微信图片_20240118182944.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502281

发消息

发表于 2024-1-18 18:54 | 显示全部楼层中国四川成都

在北京的话，你家这年龄直接去友谊医院，群里类似孕期或孕后噬血的病友都好多个，只要没有EB病毒感染的问题，基本上愈后都是非常好的，你可以看看下面几个帖子，点链接就进去了!

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502281

发消息

发表于 2024-1-18 18:59 | 显示全部楼层中国四川成都

身患噬血细胞综合征的妈妈，命悬一线 —— 只为了小宝贝的诞生（妊娠噬血康复报到）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1289&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502281

发消息

发表于 2024-1-18 18:59 | 显示全部楼层中国四川成都

还是要尽快北上，可以问问北京安贞医院王旖旎主任和王昭教授

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502281

发消息

发表于 2024-1-18 19:00 | 显示全部楼层中国四川成都

我的2021年，与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事（一）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8369&fromuid=386

回复

使用道具举报

16 主题	9075 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33694

发消息

发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

这个病很危险，在北京的话赶紧去找王昭或王旖旎看看，如果没有eb病毒的话，及时控制住病情，大多预后不错

回复

使用道具举报

23 主题	7174 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28116

发消息

发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

这个病发病时候确实很危险，但是妊娠噬血控制后多数还是不错的

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3801 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3801

发消息

发表于 2024-1-18 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

赞成亮哥说的，赶紧去找权威医生

回复

使用道具举报

14 主题	149 帖子	3118 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3118

发消息

发表于 2024-1-18 19:10 来自手机 | 显示全部楼层中国

我也是妊娠嗜血，可以沟通，现在已经停药两年

回复

使用道具举报

3 主题	10 帖子	107 积分

Rank: 2

积分: 107

发消息

楼主| 发表于 2024-1-18 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

谢谢各位朋友的解惑，这些天我爱人的状态，我感觉都快天塌了，看到大家的治疗，我觉得心里有劲儿了

回复

使用道具举报

0 主题	64 帖子	1100 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1100

发消息

发表于 2024-1-18 21:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

在北京的话尽快去北京安贞医院或友谊医院，加油

回复

使用道具举报

11 主题	144 帖子	2050 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2050

发消息

发表于 2024-1-19 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

相信亮哥，相信北京

回复

使用道具举报

9 主题	88 帖子	661 积分

Rank: 4

积分: 661

发消息

发表于 2024-1-19 15:56 来自手机 | 显示全部楼层中国

尽快去找噬血专家

回复

使用道具举报

9 主题	374 帖子	1854 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1854

发消息

发表于 2024-1-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

剖腹产后噬血的，在这里

，妊娠期噬血爆发期其实很可怕，不过现在医学很发达，老王有经验的，如果只是单纯的，预后不错的，比起其他来说，在北京的话一定要去找老王，必须去，其他医院白扯，我去过协和家里找人去的，直接就推我去找老王了，加油

回复

使用道具举报

3 主题	10 帖子	107 积分

Rank: 2

积分: 107

发消息

楼主| 发表于 2024-1-21 19:38 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

A~心如止水发表于 2024-1-19 22:23
剖腹产后噬血的，在这里，妊娠期噬血爆发期其实很可怕，不过现在医学很发达，老王有经验的，如果只是单 ...

谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药: 治疗了一年多，最近检查了铁蛋白一项升高了，麻烦大佬们帮忙看看，给个意见？是哪里

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

孩子噬血移植660天，EB病毒阳性了: 8岁多孩子移植后六百多天了，血常规正常，肝功正常，铁蛋白164。现在EB病毒出来，很害

60岁不明原因噬血，病理活检会诊报告: 爸爸之前不明原因噬血，查了很多没查出原因，后来切脾做了病理，病理没报淋巴

79岁、EB病毒感染骨穿的报告: 烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告，目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再

29岁噬血，ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷，控制: 2026年5月11号开始反复发烧，激素压不住，血浆置换后治疗效果不理想，后期转院

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-10 01:59 , Processed in 0.159901 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表