麻烦各位帮忙看看，妈妈50岁目前噬血原因还未检出

letitbe · 发表于 2024-1-30 13:22

去年11月中旬开始不明原因反复高烧，12月17日左右用醋酸泼尼松控制体温（8颗/天），月底遵照医嘱减量1颗温度反弹；1月初确诊噬血，铁蛋白1w3，sCD25为3w+，1月12日北上入院加药芦克替尼（温度正常），21日左右尝试激素减量，6颗/天（体温正常）；目前5颗/天（体温36.9～37.2）。

11月本地住院期间小腿肚出现1个包块（逐渐消失），且全身派克ct扫及大腿腹股沟有多发淋巴结，遂取以上两处组织活检。

后面腹部又出现可触及的包块，并感觉体积增大数量增多，北京住院期间再次彩超，进行ct穿刺，同时穿刺腋下及腹股沟淋巴结。

EB病毒相关检查没有问题，小王教授怀疑T细胞淋巴瘤，但缺乏完整的病理分析，按照其建议办理了出院并在外院皮肤科取腹部组织活检（取至脂肪层）。

目前白细胞一直升不上去，升白针2～3天/次，血小板用药有提升，附上近期和以上描述相关检验报告还请大佬们指导。

菜菜子12 · 发表于 2024-1-30 16:46

铁蛋白，细胞因子，肝功能这些指标还有点高，还要继续治疗，血项有些低，其他活检没有发现淋巴瘤，等待进一步活检结果吧

letitbe · 发表于 2024-1-30 19:17

菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:46
铁蛋白，细胞因子，肝功能这些指标还有点高，还要继续治疗，血项有些低，其他活检没有发现淋巴瘤，等待进一 ...

好的谢谢！

听涛观海 · 发表于 2024-1-30 22:34

病理没有肿瘤的问题，没有找到原因可能是不明原因，其他的结果铁蛋白挺高的。血项低。继续治疗祝早日康复啊

亮哥 · 发表于 2024-1-31 01:08

基因建议复查下HAVCR2这个基因点，这个基因点与淋巴瘤有关。另现有多个病理活检结果没有发现淋巴瘤直接证据，但是也有皮肤灶状淋巴细胞浸润的改变，这个需要医生进一步排除炎症或其他类型的肿瘤，也不排除局部病变的问题。另铁蛋白、血常规结果并不是特别理想。细胞因子也有多个指标严重偏高，偏高指标与免疫疾病或肿瘤相关。

以上所述，个人认为噬血尚未完全缓解，同时也需要医生进一步排除噬血的原因。有些诱因在发病期比较隐蔽，导致可能需要时间才能找到真正的病因。另不知道之前做过PETCT检查没有。相关检查结果上传不全面，建议先积极配合医生的临床诊治。祝好！

letitbe · 发表于 2024-1-31 13:42

听涛观海发表于 2024-1-30 22:34
病理没有肿瘤的问题，没有找到原因可能是不明原因，其他的结果铁蛋白挺高的。血项低。继续治疗祝早日康复啊 ...

好的！感谢！

letitbe · 发表于 2024-1-31 14:04

亮哥发表于 2024-1-31 01:08
基因建议复查下HAVCR2这个基因点，这个基因点与淋巴瘤有关。另现有多个病理活检结果没有发现淋巴瘤 ...

感谢亮哥分析！PET/CT在当地医院检查过，但是时间距离现在较久，麻烦你再看看新附上来的检查结论的图片；另外想请问亮哥还需要贴哪些相关检查报告作为参考呀

今天检查血项又降了，不知道本周五能不能拿到最新的皮肤科活检报告，我们还在院外等。距离办理出院时管床医生还是主治医生开的住院证已经两周了还没有收到入院通知，明天排了小王教授的门诊号想再去看看
目前主要服用的还是芦可、醋酸泼尼松和一些保护肝脏、胃黏膜等等的药物

亮哥 · 发表于 2024-1-31 21:48

letitbe 发表于 2024-1-31 14:04
感谢亮哥分析！PET/CT在当地医院检查过，但是时间距离现在较久，麻烦你再看看新附上来的检查结论的图片； ...

PETCT结果也没有明确的结论，只有一个大概倾向判断。看样子只有能最新的病理结果了。另因为PETCT结果也提及感染的问题，不知道你家的宏基因病原学检测结果如何？有没有存在罕见的感染呢？

letitbe · 发表于 2024-2-1 13:33

引用: 亮哥发表于 2024-1-31 21:48
PETCT结果也没有明确的结论，只有一个大概倾向判断。看样子只有能最新的病理结果了。另因为PETCT结果也提 ...

亮哥好！我们在当地医院感染科住院期间分别于11月底和12月中旬进行过两次病原宏基因组学检测，均未发现有相关感染。那我们再等等看皮肤科的病理结果，谢谢亮哥！