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噬血细胞综合征之家

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38岁,新出报告淋巴结EB病毒阳性T/NK增殖,辛苦各位大神看看

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发表于 2024-2-6 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在第一次和第二次化疗周期结束时,左脸又肿起来了。大佬帮忙看下最新的报告?


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发表于 2024-2-6 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还是比较少见,说明可能存在免疫方面的问题。2、EB病毒血浆治疗后是阴性了,全血是阳性4次方。但是最关键的亚群结果是不好的,主要是NK细胞感染4次方,T细胞3次方。3、流式细胞术没有肿瘤细胞的确切证据。4、张燕林主任的病理会诊结果也是不理想的,增殖性疾病2级交界期,最关键的也是EB病毒在NK细胞的感染率高于T细胞。

       在以上几个关键点上,淋巴瘤证据不足,但是不代表不是淋巴瘤,好像治疗效果就优于淋巴瘤。从你家NK细胞的EB病毒感染率再治疗后的情况来看,反而比普通淋巴瘤更恶性!更难治!普通常规方案肯定不能治愈了。你一定要知道一点,成人NK细胞为主的EB病毒增殖性疾病,难度不比淋巴瘤小的,是更复杂的疾病。所以,病人要做好造血干细胞的移植准备。当然,病人现在又出现的症状,也要考虑EB病毒引起的。建议诊治上尽快咨询北京安贞医院王旖旎主任或友谊王昭主任,以全面评估后期治疗方案和愈后。祝好!
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发表于 2024-2-6 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通过移植来清除eb病毒
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发表于 2024-2-6 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢亮哥,这么晚了还详细回帖。免疫缺陷会遗传吗?基因报告出得慢到时候再发出来
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发表于 2024-2-6 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-2-6 23:10
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通 ...

现在用是dep+门冬+PD1,pd1还没用,不清楚到时候用什么药
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发表于 2024-2-6 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-6 22:44
看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还 ...

免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
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 楼主| 发表于 2024-2-7 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

免疫低和脑脊液(还是液压)没听清楚,太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
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发表于 2024-2-7 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

       脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后期复查,也需要结合其他免疫功能学结果及基因检测结果来判断的。如果免疫力的确存在问题,那可能就出现EB病毒持续阳性的进展,后期可能就导致EB病毒增殖性方面的疾病了。具体请以临床医生为准,加油!
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发表于 2024-2-7 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
很大概率要移植才能达到治愈效果。做好准备!
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发表于 2024-2-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
让你们移植没有?我们也是eb慢活
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 楼主| 发表于 2024-2-7 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-7 09:51
脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后 ...

好的,谢谢亮哥鼓励
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 楼主| 发表于 2024-2-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

病房医生谈的,看明天主任会不会来查房
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发表于 2024-2-7 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南永州
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。
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 楼主| 发表于 2024-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2024-2-7 15:25
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。

好的,感谢老乡。看过你们艰难的经历,模范丈夫
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发表于 2024-2-10 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植治愈的吗
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发表于 2024-3-19 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植的吗,我看你慢活六七年了
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发表于 2024-11-24 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

移植了吗
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