快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2131|回复: 7

51岁,确诊nkt四期b,病情开始的时候怀疑嗜血

[复制链接]

3

主题

10

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
发表于 2024-3-22 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
      2023年9月发烧十几天确诊nkt淋巴瘤4期b,开始的时候医生怀疑嗜血细胞综合征,第一个疗程pgemoxvp16用上药就不发烧了,目前刚六化结束,四化cr。pet评分1分,医生让打2年pd1维持,今天住院准备打结疗后的第一次pd1单药维持,咨询了好几个医生都推荐自体移植,看病理p53ki67 90%高表达,有必要自体移植吗?如果选择自体移植后能获益吗 如果选择自体,还需要维持pd1单药维持治疗吗、请教现阶段主治让去放疗一个周期!刚做完放疗定位划线求各位大神帮忙看看,接下来该如何规范治疗?目前血浆全血EB病毒阴,骨髓没有,病灶肾上腺还剩1.2x1.8cm,年龄51,最近在咨询异体移植,通过第一次出院小结能诊断嗜血吗?


191606lgo9o9v9gooawv52.jpeg

191610mqn9oxgo8pih82ic.jpeg

191727p8f8fa5zz48ec58g.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2024-3-22 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人认为不能说是噬血。我们群里几年前有个肾上腺NK/T淋巴瘤合并噬血的,但是她的噬血表现是很明显的,很快就诊断噬血了,因为部位特殊和治疗效果的问题,后期我记着她家是选择的异基因移植。NK/T淋巴瘤的治疗可能因为医生不同,出现治疗方案不同。建议还是咨询下权威专家,比如上海和北京,看下他们的意见如何。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
 楼主| 发表于 2024-3-22 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-3-22 21:34
你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人 ...

谢谢,目前咨询了北京北人杨申淼跟王峰容,建议我们异体根治
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
 楼主| 发表于 2024-3-22 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-3-22 21:34
你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人 ...

最后那位病友多结局好吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2024-3-22 21:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
.5714 发表于 2024-3-22 21:40
谢谢,目前咨询了北京北人杨申淼跟王峰容,建议我们异体根治

       肾上腺方面的病灶还没有完全CR吧,这个可能是北京医生建议移植的关键所在。有些复杂的问题,还是要以淋巴瘤专科大咖医生的判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
 楼主| 发表于 2024-3-22 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
四疗就cmr了,pet评分一分,6疗做的增强ct就没有病灶残留了,骨髓移植没有
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2024-3-22 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
.5714 发表于 2024-3-22 22:02
四疗就cmr了,pet评分一分,6疗做的增强ct就没有病灶残留了,骨髓移植没有

      那你简述上怎么写的肾上腺还剩病灶?如果确实犹豫,可以再去问问上海新华的陶荣或广州中山肿瘤的黄慧强,然后再自行斟酌决定吧。毕竟怎么选择都是自己担当风险的。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2024-3-22 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
异体移植的话主要是风险大,花费也多
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表