67岁二型糖尿病合并噬血细胞综合征，确诊难，求助

Henry54

       母亲67岁，于23年12月中旬不明原因发热伴多发性皮疹就医，先后在四川天府新区人民医院内分泌科（检查显示有不明原因感染、2型糖尿病）、四川大学华西医院感染科住院治疗（抗感染治疗、1月中旬查出噬血细胞综合征后激素冲击治疗），2月1日病情基本控制，准予出院，建议风湿免疫科或血液科随诊，必要时急诊入院治疗。3月9日，由于激素减量合并肺部真菌感染导致噬血复发，咳嗽发热，急诊留观后于11日二次入院（风湿免疫科），住院期间抗感染、激素、环孢素治疗，3月25日病情及关键指标好转，准予出院。由于白介2受体一直没有回头，医生提示有血液病基础，建议出院后血液科随诊。病因至今仍未明确。

       医生看到病史都说这种情况很严重，但是风湿免疫目前查不出相关性，用激素冲击治疗可以有效控制噬血，至今病人还没有挂过华西血液科，请各位予以指点，有没有必要北上？

重庆森林

1、华西的eb病毒通常不是查的全血，是血清，没有多大参考意义的。给申请医生说一下查全血

2、关于是否北上，我借用一句华西大佬（院士级别的）的话：“如果你是普通人，那你最后一站可能就是这里了，如果你有能力，不甘心，或许还可以再搏一搏”

3、这种重大决策家里要商量好，我知道对于我们这个年龄来说很怕子欲养而亲不待，所以都想放手一搏不给自己留遗憾。但是这个决定是充满赌性的，最终结果我们谁也无法预料，因为不是去了北京也能好啊，但是现在呢医生也没说你没救了拉回家这种说法。所以病人也有可能是有希望的。需要家里好好商量。

以上、祝好。

亮哥

       看了你家的活检报告，也做了很多次了，也没有明确到具体精准的原因。这种情况下，如果家庭条件允许，建议还是北上吧。当然，病人年龄较大，北上只能说是相关权威医生都在北京，可以更深层次的检查和判断。搞不好你家这种还需要联合性的会诊，北京友谊医院的王昭主任（血液科）和北京协和医院的王迁主任（风湿免疫科），是否需要内分泌的介入，先看前期的检查结果如何吧，争取找到噬血的原因，才能精准治疗。

        关键就是病人年龄大，北上也存在一定的治疗难度的。加油，祝好！

Henry54

重庆森林 发表于 2024-3-31 14:58
1、华西的eb病毒通常不是查的全血，是血清，没有多大参考意义的。给申请医生说一下查全血

2、关于是否北 ...

谢谢！血液检查是没有检出eb病毒，但是住院期间，做了鼻拭子检测，EB病毒DNA实时荧光检测(鼻拭子)4.29E+04 copies/mL。所以，这次出院诊断1.ebv相关性不典型淋巴组织增生(ALH)；2.噬血细胞综合征；3.eb病毒感染

Henry54

亮哥 发表于 2024-3-31 15:07
看了你家的活检报告，也做了很多次了，也没有明确到具体精准的原因。这种情况下，如果家庭条件允许 ...

谢谢亮哥！我晓得权威专家都在北京，但是华西的仪器设备也是很高端很精确的，会不会到了北京骨穿、活检仍然无法检出，依据病理报告依然无法确诊？

重庆森林

Henry54 发表于 2024-3-31 16:00
谢谢！血液检查是没有检出eb病毒，但是住院期间，做了鼻拭子检测，EB病毒DNA实时荧光检测(鼻拭子)4.29E+0 ...

如果你的病理报告是这个，并且病人精神状态可以的话，我是建议去的，3月10号你风免科医疗组组长才撂翻了一个你们家一样的病例

亮哥

Henry54 发表于 2024-3-31 16:05
谢谢亮哥！我晓得权威专家都在北京，但是华西的仪器设备也是很高端很精确的，会不会到了北京骨穿、活检仍 ...

你给我说的话，让我说什么呢？算了，你自己慢慢搞吧。

木易56

Henry54 发表于 2024-3-31 16:05
谢谢亮哥！我晓得权威专家都在北京，但是华西的仪器设备也是很高端很精确的，会不会到了北京骨穿、活检仍 ...

北京经验更丰富，但也不是说百分百能找到病因，能治好，只能说概率更大，我家成人不明原因，停药三年了。

菜菜子12

有条件可以北上看看，有一部分患者是找不到原因的，这类以治疗噬血为主

Henry54

木易56 发表于 2024-3-31 16:37
北京经验更丰富，但也不是说百分百能找到病因，能治好，只能说概率更大，我家成人不明原因，停药三年了。

竟然可以停药，我们家病人激素一减量就反弹了。