三岁半小朋友EB病毒嗜血细胞综合征，有几个问题请教大家

叶子97 · 发表于 2024-4-5 21:02

   我儿子从3月21号开始发烧，以前发烧都是在小诊所输几天液就好了，发烧第二天就去人民医院验血了，当时医生说病毒感染让吃药，我还问需不需要输液，医生说不用，吃药观察两天先。第三天我直接带去诊所输液，前两天效果还可以只有晚上发烧一次，第三天到第四天直接没有效果还是反复发烧，第五天又去医院验血医生说要住院，我说我们有在门诊输液，他直接说继续输液。当天晚上还是反复发烧。

   第二天一早直接去住院部，医生看了门诊的验血单说血下板很低，后面重新验血，结果出来后医生让我们赶紧转上级医院，说这种情况比较危险，当时听到转院直接腿软了。27号当天下午直接赶到武汉儿童医院血液科抽血做检查，第二天主任了解情况后说我们发烧时间太久，让我们做骨穿刺，做完第二天医生跟我们讲有可能是嗜血细胞综合征，我当时听完都是蒙的，都不知道这是个什么病，医生让我去网上查什么是嗜血细胞综合征，说我们的指标还差一样在等最后结果确定，晚上就给我们用了甲泼尼龙，用了三天还是拦不住反复高烧，医生告诉我情况比较严重，直接加了丙球蛋白和依托泊苷，第二天体温就降下来了，目前上了一个星期的依托泊苷还有在吃芦可替尼，最近几天体温都比较正常。昨天医生让减了芦可替尼的量，今天体温就有点浮动，中午一次体温上升到37.8，后面一直都是37.3到36.9之间徘徊，后面医生让我们把芦可替尼的量又加上去了。

   我有几个问题想问一下？

   1、目前我们这个治疗方案可行吗？

   2、我们需不需转去北京？还是等这个化疗完再去北京评估？

   3、请各位帮忙看一下之前的检查结果，第一次不懂有些结果可能不全。

听涛观海 · 发表于 2024-4-5 21:31

激素。丙球依托泊苷用药没什么问题啊，噬血的治疗方案都是国际共识的统一方案；关于北京治疗评估的问题，我感觉如果当地治疗没什么问题那当地就可以的；治疗的检查结果应该噬血期间这样的结果也算是合理，全血的病毒有点高七次方

叶子97 · 发表于 2024-4-5 21:33

好的，那就安心在当地治疗先

亮哥 · 发表于 2024-4-5 21:56

1、你家现有治疗方案是没有问题的，是国际共识的噬血指南方案，主要就看治疗的应答效果了，现阶段看效果还是不错的；2、是否北上的问题：群里大多数小病友也不是马上就北上的，都是尽量先在当地控制住噬血，然后根据当地治疗的效果再考虑是否北上的。当然，北京方面的噬血经验肯定是比地方多些的；3、你家治疗后，噬血的各项指标都有一定程度的好转，说明噬血的治疗是有效果的。但是最新的EB病毒结果还是很高很高的，血浆5次方，全血7次方，亚群基本上都是6次方感染，这种情况下，即使噬血缓解了，后期也要严密监测EB病毒的载量，一定要重视EB病毒的复查。

总的来说，噬血的治疗都是有一个过程的，这个需要医生的处理，同时也需要家长的关注。千万别闷着头什么都不问。就像刚刚那个进群的家长，孩子复发了，都还不知道EB病毒相关噬血的严重性。其他具体请以医生医嘱为准，祝好！

麦麦2021 · 发表于 2024-4-5 22:01

地方转北京的情况，小孩噬血大概就是地方治疗效果不好的或者不相信地方技术的。治疗噬血基本都是这些药物，不过北京比地方肯定还是权威些，比如用量、应对病情的变化等。但如果在地方有好转平稳的话，这个看你自己家长的决定。然后你家这个病毒量有点高。

大琪 · 发表于 2024-4-5 22:06

我们上依托泊苷那天也是7次方，没几天就下来了。

老男孩62 · 发表于 2024-4-5 22:22

可以先等六周或者八周，体温控制住不发烧，再去北京评估会比较保险。

阳光下的 · 发表于 2024-4-5 22:35

从描述上来看还是有点吓人的，减药问题还是过于快了，按照北京医生的意思就是你的给身体足够的时间去恢复再来慢慢的减药，减药太快身体还没恢复好再来个噬血回马枪就麻烦了。噬血还需要查基因，蛋白表达之类的，如果噬血稳定我建议还是不用等8周，中途就可以去北京评估，问题不大的还能少几次化疗，毕竟化疗药也是毒药啊，能少用就少用

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-5 23:03

Eb 病毒的载量还是比较高的，方案也没啥问题，可以先治疗看看，一般顺利的话没有必须去北京，后面如果反反复复那就最好到北京看看，不知道你是湖北哪里的，怎么去了儿童医院。我们群里蛮多湖北小朋友在同济治疗的都还不错，安心治疗吧，基因结果多催催，看看免疫功能学的检测如何！

知足常乐43 · 发表于 2024-4-5 23:14

嗜血主要还是找到嗜血的原因对症治疗

一龙 · 发表于 2024-4-5 23:20

不要太急，如果化疗之后各项指标都在好转就问题不大，但如果化疗体温还在反复就要注意了，嗜血前期不要立马减药，嗜血现象都没缓解，你去停芦可，这是不科学的，也不知道你医生咋想的～化疗期间如果再次发烧，地方医院很可能就会把你当难治的嗜血，到时候让你上ldep 或者跟你谈移植，你就尴尬了。

按照你你家这个情况，激素、芦可、8周化疗都是正常操作，只要中间不复发，血项稳定，细胞因子稳定，铁蛋白逐步降低，你就重点关注一下eb病毒就行了，不过也不用过渡担忧。一般基因没问题，降的也很快