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噬血细胞综合征之家

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59岁,不明原因噬血,住院治疗3周,出院2周

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发表于 2024-4-22 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
我爸目前是不明原因噬血(基因没查),风湿结核EB等都查了,做了骨髓穿刺跟PETCT,在医院住院是每周一次依托泊苷,每天都有打地塞米松,3周后出院医生让两周返院打一次依托泊苷,前两天第一次返院,医院抽血查了些指标,请大家帮忙看看,谢谢

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发表于 2024-4-22 18:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从铁蛋白、SCD25、血常规等指标看,噬血肯定是缓解的。另想问下:医生说后期要打多少次化疗没有呢?
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 楼主| 发表于 2024-4-22 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 18:58
你家从铁蛋白、SCD25、血常规等指标看,噬血肯定是缓解的。另想问下:医生说后期要打多少次化疗没有 ...

没有,之前是说一周去一次,后来改成了两周去一次
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发表于 2024-4-22 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
耶1432 发表于 2024-4-22 19:01
没有,之前是说一周去一次,后来改成了两周去一次

      不明原因的噬血,长期化疗意义不大,会增加身体的伤害和增加肿瘤的机会。因为有些不明原因噬血如果没有找到原因,长期化疗停药后,也会再次复发的。不如在病情稳定期,建议有机会去权威医院评估检查下,以判断是否必须长期化疗和能不能尽量找到噬血的原因。具体请自行商议,祝好!
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发表于 2024-4-22 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子,铁蛋白这些检查还可以,噬血是缓解的,血常规血项中等,要定期复查注意趋势,肝功能也还好
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 楼主| 发表于 2024-4-22 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 19:10
不明原因的噬血,长期化疗意义不大,会增加身体的伤害和增加肿瘤的机会。因为有些不明原因噬血如果 ...

好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2024-4-22 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-4-22 20:11
细胞因子,铁蛋白这些检查还可以,噬血是缓解的,血常规血项中等,要定期复查注意趋势,肝功能也还好

好的,谢谢您
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发表于 2024-4-22 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
成人噬血,在控制住病情的情况下,最好北上全面检查评估看看,能找到病因最好,不能也要有经验的医生来判断是否跟进治疗或者减少用药之类的,这个很看医生经验,化疗用多了副作用大
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