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噬血细胞综合征之家

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续:男孩19岁,刚上大学,出现一些症状,这是嗜血吗?

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发表于 2024-4-23 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       4月19号发了一个求助帖:http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=15378&mobile=2 ,感谢各位大佬和热心网友们的回复!

       孩子目前的用药和体征情况:入院以来,一直采用更昔洛韦和保肝药对症治疗,19号到21号连续三天激素冲击,目前体温正常,胃口恢复正常,这几天增加了鸡蛋、鱼、肉等高蛋白的食品,力气有所恢复,行走散步基本正常,但易疲劳,颈下淋巴结和脾肿大经医生触摸感觉明显缩小,眼皮不再水肿,扁桃体缩小明显已基本不再打鼾。

       4月22号又做了相关的检查(EB病毒血浆和亚群医生说不用没给安排),4月19号的骨穿今天已出报告。主治医生结合检查及体征情况,认为之前有传单诱发的嗜血细胞综合征的倾向,经积极干预已明显好转,目前可排除嗜血细胞综合征,因此计划安排后天出院,回去慢慢恢复待复查。

       虽然我们现在心里稍安,但还是有一些疑惑:一是现在还是有很多指标不正常,这种情况能完全排除嗜血吗?贸然出院还会不会反弹?二是出院后该怎么应对?如遇感冒发烧的情况怎么办?eb病毒会不会在某个点重新激活?后续都要关注哪些方面?还是恳请各位大佬帮指点一下迷津,万分感谢


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论坛元老

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发表于 2024-4-24 08:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       骨穿结果还是符合EB病毒感染症状,现阶段尚未完全恢复正常。另你家之前情况肯定不完全符合噬血,但是个别指标的确有噬血的趋势,医生处理是及时果断的。另出院后主要就是前期避免感冒感染,毕竟EB病毒还没有完全转阴,个别指标尚未正常,需要一段时间的恢复。

       至于出院后的随诊观察,开始一定要在医生端做好。一切正常就不用过于担心,如果又出现发烧的情况,那就要全面检查了。具体谨遵医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-24 08:10
骨穿结果还是符合EB病毒感染症状,现阶段尚未完全恢复正常。另你家之前情况肯定不完全符合噬血,但 ...

再次感谢亮哥的解答,也祝您和家人健康幸福!
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论坛元老

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发表于 2024-4-24 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
治疗缓解后出院是很正常的,如果有情况的话还是要及时去看医生,eb病毒恢复到四次方,铁蛋白和scd25还高着一点,感觉eb病毒的其他检查还是有必要查下的
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 楼主| 发表于 2024-4-24 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:50
治疗缓解后出院是很正常的,如果有情况的话还是要及时去看医生,eb病毒恢复到四次方,铁蛋白和scd25还高着 ...

好的,谢谢
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