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噬血细胞综合征之家

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19岁出院后6天的复查,部分指标有高有低正常吗?

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发表于 2024-5-1 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西鹰潭
       4月19日、4月22日连续发了两个帖子咨询求助:《男孩19岁,刚上大学,出现一些症状,这是嗜血吗?》(http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=15400&extra= )。转眼就到五一了,祝大家五一节快乐!从清明节到五一节,我从老家过来一直陪孩子看病,今天终于一起登上了回老家的列车。

       孩子之前和目前的大致情况:3月29日起发低烧,当作感冒;4月3日夜开始高烧,被误诊为急性扁桃体炎,用抗生素治疗,直到4月10日才确诊为EB病毒感染性传单,收治住院。住院期间,由于仍旧反复发烧并出现脾肿大,于是做了很多嗜血方面的检查,包括骨穿,并连续3天激素冲击,终于退烧了,很多指标也有所恢复,医生最终认为有噬血倾向,但经治疗已可排除噬血细胞综合征。4月22日停用激素,4月25日出院了,自4月19日一直到现在体温正常,目前继续阿昔洛韦和易善复对症治疗。吃饭、走路活动基本正常,仍旧易疲劳,躺久了行走会轻微头晕,一直也没返校上课,出院后主要在宾馆休养。

       根据出院医嘱,4月30日在门诊做了一次复查。好的方面:全血EB病毒载量由4月22号的1.02 X 10e4进一步下降为2.01 X 10e3(血浆不给做), 白介素2由2500多降到1038,肝功各指标基本恢复正常,血常规相对稳定,脾肿大由4月17日的12.8 X 4.8缩小为10.9 X 4.3,现诊断为脾偏大。感觉不好的方面,铁蛋白由22号的586升到609,甘油三酯由2.99升至3.01 , 淋巴细胞占比和绝对数分别由52%、4.71升到61 %和4.83。门诊医生认为,目前孩子恢复是好的,没有嗜血问题,单独把某个指标拿出来分析没有意义,至于何时能完全恢复正常只能交给时间了,定期复查即可。虽然相信医生,但说实话,看到这些指向嗜血的指标不降反升,我们作家长的心又悬了起来,这段时间心情大起大落,确实太焦虑了。

       因此,还是厚着脸皮第三次向大佬们求教:一是出院近一个周也没发烧,但铁蛋白和甘油三脂还有淋巴细胞竟然上升了(尽管幅度不大),白介素2也还高于正常值,是否正常现象,还是仍有嗜血的倾向?二是如果不能排除嗜血可能,接下来是继续观察、在当地定期复诊,还是直接北上问诊好?孩子本身心思重,这次又一个月没上课,思想压力很大,我始终也没敢告诉他一些可能的后果,如果要北上,先由家长带着检查结果请专家作一个大致的分析判断,再决定孩子用不用跟来,是否可行?

       再次感谢,祝大家万安!


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发表于 2024-5-1 16:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规、肝肾功、EB病毒30号的结果基本上正常了。超声结果从现有结论来看,没有特别的异常。白介素2和铁蛋白结果也是持续下降的,说明是好转缓解中。另想问下:孩子平时熬夜不?平时身体如何?饮食如何?
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 楼主| 发表于 2024-5-1 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
亮哥 发表于 2024-5-1 16:17
血常规、肝肾功、EB病毒30号的结果基本上正常了。超声结果从现有结论来看,没有特别的异常。白介素2 ...

孩子平时身体健康,高考前新冠二阳两三天就好了,大一上学期除了一次拉肚子,感冒也没得,倒是本学期开学前让我传染了感冒(也可能是流感),发烧2天,嗓子疼咳嗽了十来天(我也是此症状),再就是高考前有过荨麻疹,主要跟紧张情绪有关。平时饮食三餐也算正常,以食堂为主,偶尔和同学在外小吃串串之类,但蔬菜和水果吃的不多,牛奶不喝,鸡蛋也不怎么吃,这次生病及出院后都加上了。熬夜主要在假期和周末,一般到半夜两三点,然后唾个大懒觉,平时有课一般正常熄灯作息,家长能掌握的大致就是这些,
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 楼主| 发表于 2024-5-1 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
亮哥 发表于 2024-5-1 16:17
血常规、肝肾功、EB病毒30号的结果基本上正常了。超声结果从现有结论来看,没有特别的异常。白介素2 ...

再就是他出院几天后,铁蛋白、甘油三脂还有淋巴细胞轻微上升了,是否正常现象?
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发表于 2024-5-1 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你们淋巴结肿大没有穿刺或者活检?
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发表于 2024-5-1 17:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
Pastkoch 发表于 2024-5-1 17:03
再就是他出院几天后,铁蛋白、甘油三脂还有淋巴细胞轻微上升了,是否正常现象?

       停药初期检查结果的轻微浮动也是常见的,不影响大局的整体恢复。建议先在当地复查,看下后期恢复情况如何。如果出现病情不稳定的持续上升,那就及时直接北上为好。祝好!
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发表于 2024-5-1 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
Pastkoch 发表于 2024-5-1 17:03
再就是他出院几天后,铁蛋白、甘油三脂还有淋巴细胞轻微上升了,是否正常现象?

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 楼主| 发表于 2024-5-1 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
给哥哥的机会 发表于 2024-5-1 17:14
你们淋巴结肿大没有穿刺或者活检?

没有,只做了骨穿
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 楼主| 发表于 2024-5-1 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2024-5-1 17:22
停药初期检查结果的轻微浮动也是常见的,不影响大局的整体恢复。建议先在当地复查,看下后期恢复 ...

谢谢亮哥!就在刚才,我竟然无意中在友谊医院公众号挂到王昭教授的号了!我该怎么办,是直接带孩子北上,还是自己先悄悄北上不惊动孩子,抑或放弃这次机会?北上检查麻烦吗?
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发表于 2024-5-1 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Pastkoch 发表于 2024-5-1 20:41
谢谢亮哥!就在刚才,我竟然无意中在友谊医院公众号挂到王昭教授的号了!我该怎么办,是直接带孩子北上, ...

建议直接带孩子北上评估吧,至少安心
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发表于 2024-5-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
结果有好转的,血常规和生化的基本正常。细胞因子和铁蛋白的结果后面还需要在观察
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 楼主| 发表于 2024-5-2 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
杨帆16 发表于 2024-5-1 21:42
建议直接带孩子北上评估吧,至少安心

谢谢您的建议。如果只是家长带着所有的检查报告去北上评估,可不可行?孩子心思重,之前做骨穿心态都崩溃了,因此没敢跟他说最坏的可能性。
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发表于 2024-5-2 13:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
Pastkoch 发表于 2024-5-2 08:59
谢谢您的建议。如果只是家长带着所有的检查报告去北上评估,可不可行?孩子心思重,之前做骨穿心态都崩溃 ...

      你得看你现有的检查结果是否够权威和全面了,因为北京的医生不一定认可你手里的报告。如果后期各方面没什么大问题和异常,可以观察下再北上。但是一定要做好定期随诊。祝好!
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发表于 2024-5-2 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Pastkoch 发表于 2024-5-2 08:59
谢谢您的建议。如果只是家长带着所有的检查报告去北上评估,可不可行?孩子心思重,之前做骨穿心态都崩溃 ...

我们家孩子也是确诊噬血,但发作时凶险,化疗后状态一直稳定,在地方医院评估是要我们做移植准备的,也才17岁啊,刚北上评估回来两天,但评估结果却是相当的好,完全不用做移植,建议您跟孩子坦诚点聊,毕竟需要他全程配合,为了求个安心,尽早带孩子一起北上吧,地方的检查尤其是与噬血相关的不一定准确,权威专家也不认可,当然个体情况不同,我们是万幸北上了
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发表于 2024-5-2 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
建议北上随診,不要怕麻烦,不管是不是听下北京专家那边的意见。祝好
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 楼主| 发表于 2024-5-2 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
多谢以上各位的宝贵建议!想再多问一句,如果带孩子找王教授评估,正常情况下还需要住院检查吗?周期有多长?
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发表于 2024-5-2 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
Pastkoch 发表于 2024-5-2 14:53
多谢以上各位的宝贵建议!想再多问一句,如果带孩子找王教授评估,正常情况下还需要住院检查吗?周期有多长 ...

一般如果没有大问题,不需要留观北京的情况下,2周时间全部搞定。
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 楼主| 发表于 2024-5-3 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
亮哥 发表于 2024-5-2 21:24
一般如果没有大问题,不需要留观北京的情况下,2周时间全部搞定。

谢谢亮哥!
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