快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1379|回复: 12

33岁女,大佬在帮忙看看

[复制链接]

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-5-15 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了300多,凝血的D二聚体,5-7号检测快正常,现在又波动了,还有肝功能5-10号门诊随访,是正常的。现在轻微上升,血红蛋白是快正常了,出院这一个礼拜,狂吃猪肉,羊肉,牛肉,scd25 7号有抽血给广州金域做检查,850左右正常范围223-710,铁蛋白之前4月25号4.5w. 4月28号3.1w,5月3号7000,5月7号2078,不知道为什么又波动了?

162000axjqjwwz7tx3jld6.jpg

162001b5q6prmm6949h9qu.jpg

162001dnynn3ncjs3jujnb.jpg

162001wlh8e8g3dgdizx33.jpg

162002hn7gpzzc1p5gfpn1.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-5-15 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
scd25没问题了,血常规那几个关键的指标也还好,肝功的也没有太差,铁蛋白这个7 号和现在的波动也没太多,看之前的结果是有明显好转的,后面观察看看
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-5-15 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
听涛观海 发表于 2024-5-15 18:37
scd25没问题了,血常规那几个关键的指标也还好,肝功的也没有太差,铁蛋白这个7 号和现在的波动也没太多, ...

主要是觉得,对比7号没有那时候的指标好,很心塞
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-5-15 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
听涛观海 发表于 2024-5-15 18:37
scd25没问题了,血常规那几个关键的指标也还好,肝功的也没有太差,铁蛋白这个7 号和现在的波动也没太多, ...

然后问了医生,说有波动正常
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2024-5-15 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
让你媳妇心情要好,心情最好的免疫力。这个噬血权威再给你们治,原发病是慢性病过了急性期就好了,所以安心吃,睡就好了。这个浮动治疗期正常,但是适度要控制蛋白摄入量了。
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-5-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
whm 发表于 2024-5-15 19:11
让你媳妇心情要好,心情最好的免疫力。这个噬血权威再给你们治,原发病是慢性病过了急性期就好了,所以安心 ...

不要在狂吃了吗?她说吃到肚子都是保持饱的状态
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-5-15 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多出来一个报告,之前5月2号,就一个IGA异常,现在两个了


192302tuumtu8lqrx2k828.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456076
发表于 2024-5-15 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果以风湿相关噬血治疗期阶段来看你家的这些指标,我个人觉得都是可以接收的范围。只要体征平稳,建议继续配合医生端治疗。免疫功能结果在治疗期也不会正常的,所以不要有一点浮动就过于紧张。要以科学的眼光来看待治疗期指标的轻微变化,具体请以医生临床为准,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32015
发表于 2024-5-15 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,铁蛋白在恢复,血常规主要指标还行
回复

使用道具 举报

0

主题

45

帖子

1334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1334
发表于 2024-5-15 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
亮哥 发表于 2024-5-15 21:29
如果以风湿相关噬血治疗期阶段来看你家的这些指标,我个人觉得都是可以接收的范围。只要体征平稳, ...

亮哥,这个指标这么看是属于控制住了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

45

帖子

1334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1334
发表于 2024-5-15 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
菜菜子12 发表于 2024-5-15 21:31
肝功能有点高,铁蛋白在恢复,血常规主要指标还行

肝功能10号的时候正常,正常不知道怎么了,又高了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456076
发表于 2024-5-16 07:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
William28 发表于 2024-5-15 21:41
亮哥,这个指标这么看是属于控制住了吗?

看噬血指标是否在正常值附近,也要结合体征判断的。
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-5-16 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-16 07:19
看噬血指标是否在正常值附近,也要结合体征判断的。

今天问了医生,说基本稳定,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳。
12岁,移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复
各位大佬帮忙看看,移植后EB病毒复阳不知道有没有相同经历的病友?这种情况严重不?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表