eb病毒全系感染活检怀疑慢活eb，停药一年复查病毒阴性了

亲亲，加油

       转眼一年多了，虽然一直没发贴，群里也没有说话。但一直关注着论坛和病友群里每一条信息。最难的那段时间，心无着落几乎把论坛所有帖子看了一遍。感谢亮哥和群里大佬的还有病友和家属们一路陪伴和相互支持！

       孩子2023年春节确诊EB病毒相关噬血，nk,t,b三系感染，最高时全血病毒dna7次方，淋巴活检怀疑慢活eb，在青岛治疗。老父亲托关系找了本地三甲医院血液科主任，医生看完病例说我们噬血很严重，比白血病还难治孩子，后期很受罪，建议中医试试。好在及时找到组织，没走歪路，群里看了一些大佬的帖子和评论，积极配合医生治疗。用了两个月地塞米松稳定住了噬血，后面从每两个星期复查一次，到一个月一次，两个月一次，三个月一次。基本次次惊心，我家孩子基本每次复查出院回家后就会发烧一次。好在都是有惊无险。五月份停疗一年复查，医生只是院内做了些检查，没有外送，现在除了淋巴细胞精细分群有异常，颈部淋巴结肿大，没什么异常了。孩子已经回幼儿园上了两个月了。生病时被宠溺太过，现在挑食、贪玩、任性、不听话。

       病友们不要心焦，这个病地方医院见得少，真的是要尽快去大医院。积极配合医生治疗。祝大家身体健康万事顺遂

亮哥

       现有检查看不出慢活EB的问题，相关结果也仅仅是有点免疫力没有恢复的小情况。另如果EB病毒完全转阴，那真是挺好的。然后再说你家以前的病理结果，首先结论是不够精准的，就算是T淋巴细胞增殖性疾病，EB病毒相关噬血的爆发期也会导致这样的结论，不一定是慢活EB。而且类似EB病毒方面的病理，都是以北京友谊医院张燕林主任的最终会诊为准，真是确诊慢活EB，张主任的结论上会明确写上的。所以，你就好好带娃吧，不要过余的焦虑。其他具体请以医生解读为准，祝好！

阳光下的

恭喜恭喜，转阴了就胜利一大步了，希望我们也能尽快转阴

听涛观海

结果还可以，我家也是青岛治的，都一个样怀疑慢活怀疑这个那个的，说到底还是欠缺一些！不过eb病毒转阴这就很好了

春末yy夏初

病毒完全转阴了那就挺好的，剩下的就交给时间吧！

小懒～

楼主你好，我家是24年5月1号确诊eb嗜血的，也是全系感染，而且都是5次方，6次方这种，现在每天都很焦虑，就怕eb打不下来，度日如年啊，想问问你家是什么方案治疗的？

小懒～

楼主你好，给能加你一个联系方式？？？我家孩子跟你家孩子开始一样的病毒量，也是全系感染，现在每天很崩溃，很焦虑！