23岁，不明原因噬血细胞综合征治疗和北上问诊记录（闲聊篇）

ADVUP

平安无恙 发表于 2024-6-2 19:20
孩子给不小心瞎发的，不好意思啊！

没关系

ADVUP

顺顺泽 发表于 2024-6-2 19:47
病友群点进去的就是这个号登的了，哈哈哈

祝你早日康复，哈哈哈哈老乡

顺顺泽

ADVUP 发表于 2024-6-2 20:20
祝你早日康复哈哈哈哈老乡

You too.祝你早日康复!

张2302

顺顺泽 发表于 2024-6-2 17:21
咱的情况不一样。移植。王晶石管病房，现在主要管事。找到了全相合无关供者，在等信。

友谊医院那边一 ...

为啥骨髓库的就当地啊

月月鸟月长

ADVUP 发表于 2024-6-2 15:34
这位朋友，我只说不喜欢他的态度，没有评价他的专业。首先他没有仔细看报告，其次没有认真听我说我用药情 ...

你是没理解了我的意思，我的意思是，一，只要能解决问题，就是好医生，态度其次甚至可以按地上摩擦。二，没有仔细看报告不等于对你病情没有判断，比如一个天才，告诉了他一，二，他自己就能判断出来三四，当然每个人都有可能遗漏。三，针对二的情况，你自己准备好了即可

张2302

顺顺泽 发表于 2024-6-2 16:23
看到了您的后续，按照医生的建议，祝您早日康复。上次您问我时我说来着，我看病时，王昭主任作为大佬看的比 ...

我要被你笑死了，还隔空互喷，到了大佬级别，可能都不是很喜欢被别人否定吧，但是也不能排除个体差异，祝好

闹钟驾到

就认定不复发了，注意生活习惯理智的同时，精神藐视，相信好了！

ADVUP

闹钟驾到 发表于 2024-6-3 08:52
就认定不复发了，注意生活习惯理智的同时，精神藐视，相信好了！

目前还不能确认，等停药以后看情况吧。目前这种疫病，谁也不好说100%的事

ADVUP

张2302 发表于 2024-6-3 07:08
为啥骨髓库的就当地啊

他意思，应该是北京主要做的不是骨髓库的吧

ADVUP

月月鸟月长 发表于 2024-6-3 08:13
你是没理解了我的意思，我的意思是，一，只要能解决问题，就是好医生，态度其次甚至可以按地上摩擦。二， ...

一，从入院到现在所有报告都准备好了；二，病因不明，也不是从简单的报告上就能看出来的，我对我现在的治疗提问疑问，医生来帮我解答是他身为医生的职业；三，专业和态度我分开了啊，你没必要在这里说什么了

顺顺泽

张2302 发表于 2024-6-3 07:08
为啥骨髓库的就当地啊

友谊医院说他们经常做亲缘的半相合全相合，父母兄弟姐妹亲戚这种的。我如果能接受用半相合快50岁基因携带者有基础病的父亲的话就做。他们说骨髓库的无关供者有不确定性，他们一般不常用。而且我这个供者是陆外的，他们不对外国人和陆外的人采干。

顺顺泽

张2302 发表于 2024-6-3 07:08
为啥骨髓库的就当地啊

友谊说骨髓库的无关供者有不确定性。他们一般都做亲缘的半相合全相合父母兄弟姐妹亲戚这种的。不常用骨髓库。而且我这供者是弯弯那边的，他们说他们不对陆外的以及歪果仁采干。

顺顺泽

张2302 发表于 2024-6-3 08:47
我要被你笑死了，还隔空互喷，到了大佬级别，可能都不是很喜欢被别人否定吧，但是也不能排除个体差异，祝 ...

哈哈哈，不知道。虽然是北京协和诊断出的我，但他们血液科呼吸科亲口说他们对成人原发没什么研究，所以我也不想听协和血液科呼吸科的，还是听友谊医院的。

QDWEP

你好，我爸爸也是不明原因噬血，目前喝激素药物和洛索洛芬才控制住发烧，可以沟通一下，你是怎么治疗的吗

舍予

ADVUP 发表于 2024-6-3 11:49
目前还不能确认，等停药以后看情况吧。目前这种疫病，谁也不好说100%的事

小姐姐你现在停药了吗身体指标正常了吗

ADVUP

舍予 发表于 2024-7-2 22:52
小姐姐你现在停药了吗身体指标正常了吗

好久没有看了，我一切都好

ADVUP

QDWEP 发表于 2024-6-5 19:54
你好，我爸爸也是不明原因噬血，目前喝激素药物和洛索洛芬才控制住发烧，可以沟通一下，你是怎么治疗的吗

可以可以，我们可以私聊一下

ADVUP

舍予 发表于 2024-7-2 22:52
小姐姐你现在停药了吗身体指标正常了吗

我吃了4个月的甲强龙，已经停药4个月了