83岁爷爷基本确诊噬血细胞综合征，但原因不明

抠脚大汉 · 发表于 2024-6-2 22:39

我爷爷做过pet CT，腹部CT，NGS，体表、腹部都无淋巴肿块，最后骨穿刺基本确定噬血细胞综合症，涂片显示是高度疑似淋巴组织细胞，目前NK细胞活性和SCD25结果还没出结果，第二次骨穿刺去确认是否是淋巴瘤的检查也还没出结果，医生明天打算直接上化疗，但据说剂量会小一点，我想问如果结果不是淋巴瘤导致的噬血细胞综合征，是不是有可能就不用细胞毒药物，只用激素冲击疗法就可以？我们看的医生说噬血细胞本身也是一种不好的细胞，即使不是淋巴瘤，化疗也是必须的，请教群里的大佬，能否给一点意见？

JMDream.葛漂亮 · 发表于 2024-6-3 05:03

我妈妈淋巴瘤嗜血，当时前期未查出原因是冲了大量的激素。医生不敢上化疗，大概花了十几万吧，人越来越虚弱，甚至开始有点昏迷。后面来了北京，上完一个疗程化疗，嗜血就得到了控制。给你做个参考，祝好！

尹杰 · 发表于 2024-6-3 05:52

我姑娘差一月三岁了，因为eb病毒检查出也是噬血细胞综合症，发烧十来天都治不住，吃激素药芦可替坭不发烧了，但是医生还是给她做了化疗，我们现在做了化疗，主要这个病进展的快，又凶险

抠脚大汉 · 发表于 2024-6-3 07:00

JMDream.葛漂亮发表于 2024-6-3 05:03
我妈妈淋巴瘤嗜血，当时前期未查出原因是冲了大量的激素。医生不敢上化疗，大概花了十几万吧，人越来越虚弱 ...

好的，非常感谢，医生说化疗的剂量也是很小的，看看做完有没有正向的反馈，谢谢

抠脚大汉 · 发表于 2024-6-3 07:02

尹杰发表于 2024-6-3 05:52
我姑娘差一月三岁了，因为eb病毒检查出也是噬血细胞综合症，发烧十来天都治不住，吃激素药芦可替坭不发烧了 ...

好的，非常感谢，我们也打算让爷爷试一次

亮哥 · 发表于 2024-6-3 07:21

你家上传的噬血报告还不全面，只能说现有上传的指标中有部分是符合噬血的，其他一些关键结果没有上传。但是，如果医生从检查结果和临床上确诊病人是噬血细胞综合征了，家属一定要积极配合，因为噬血导致的死亡率很快，有可能几天时间就造成器官衰竭了。所以，早诊断、早治疗是噬血细胞综合征专家组的绝对意见。

另你家爷爷的骨穿活检报告提示淋巴瘤的概率大，这个就要看最后活检的定义分型了，老年人如果在初期找不到诱因的噬血，重点还是要排除淋巴瘤的。现阶段先治疗噬血是王道，你家老年人的化疗方案在噬血上一般不会使用太强的方案，后期就看病人的应答反应了。家属遵医生医嘱即可，加油！

抠脚大汉 · 发表于 2024-6-3 07:45

亮哥发表于 2024-6-3 07:21
你家上传的噬血报告还不全面，只能说现有上传的指标中有部分是符合噬血的，其他一些关键结果没有上 ...

收到，谢谢大佬的回复，马上就能看第一次化疗后的效果了

神经蛙75 · 发表于 2024-6-3 08:05

只说我家的情况，我家81岁老人，骨穿后怀疑噬血就开始激素冲击。这之前是伴有感染的，身体比较瘦弱。
因为噬血指标本身不高，激素冲击在scd出来前就把噬血控制住了，各个指标都基本正常。
scd出来之后确诊噬血，开始化疗。每次40mg 依托泊苷。两周（四次）后感染加重，持续高热控制不住，化疗也先停了。情况已经非常危急。
如果让我再次做选择，我会决定只激素不化疗，因为现在病人痛苦程度太高了。但是每个人基础身体情况不一样，以上只做参考。