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噬血细胞综合征之家

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接上篇,北上第三次复查,外检结果已出,麻烦大家给看看

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发表于 2024-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
17岁,美罗华一个月后复查情况,期间感染了次水痘,目前除了尿酸偏高,脂肪肝依旧外,肺部CT显示有点阴影,可能有呼吸道感染情况,因目前无症状,没有抗感染治疗,鼻咽部增强CT结果显示,肿块明显好转,但仍有部分未完全消散,其他常规检查结果一切正常,(因北京友谊医院系统问题,检查结果暂时看不了)医生通知明天出院,一个月一次的复查,改为三个月一次,目前状况良好,最担心的是后期的护理事宜以及孩子的复课问题,九月份能不能让孩子重回学校呢?麻烦大佬们给点建议

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发表于 2024-6-20 02:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
这结果不是都挺好嘛!我想问下当时有什么症状?持续发热还是撒?我家孩子2岁8个月传单感染 但是淋巴结肿大 肝脾都是好的
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发表于 2024-6-20 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
尿酸高北京一般让吃苯溴马隆片 加 苏打片,脂肪肝低脂饮食,适当锻炼,护理注意别总感冒
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发表于 2024-6-20 08:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
这个EB病毒检查和病原学检查结果都是阴性的,挺正常的。其他谨遵医生医嘱即可。恭喜恭喜!
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 楼主| 发表于 2024-6-20 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-6-20 08:38
这个EB病毒检查和病原学检查结果都是阴性的,挺正常的。其他谨遵医生医嘱即可。恭喜恭喜!

谢谢,谢谢!
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 楼主| 发表于 2024-6-20 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
VKCWU 发表于 2024-6-20 08:00
尿酸高北京一般让吃苯溴马隆片 加 苏打片,脂肪肝低脂饮食,适当锻炼,护理注意别总感冒

感谢!
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发表于 2024-6-20 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
结果是挺不错的,都是正常,上学的话,个人觉得在缓一缓,过个半年在看看
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发表于 2024-6-20 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
EB病毒阴很好,护理在论坛里面有很多经验分享,上学你们应该是高中了,咨询一下老王吧,尽量不要累着了,一累免疫功能就低了!
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 楼主| 发表于 2024-6-20 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
FHPBT 发表于 2024-6-20 02:13
这结果不是都挺好嘛!我想问下当时有什么症状?持续发热还是撒?我家孩子2岁8个月传单感染 但是淋巴结肿大  ...

我们就确诊噬血时那一次持续十天高烧,激素退烧后从未再复烧过,没有淋巴结肿大,只有脾大,后面肝大,脂肪肝,94方案6疗后,停药两个月,在停药停疗期间出现过四天左右的喉咙痛,痰多,PETCT查出鼻咽部有肿块,之后症状莫名全部消失,来京病理会诊,结果只是慢性炎症,老王评估完,美罗华一针后EB全血由4次方直接转阴,半个月后肿块变薄,2针美罗华后一个月,鼻咽部肿块消散一半,期间传染了水痘,有三天出现了低烧37.9度,口服药伐昔洛韦半小时后后直接退烧,用量一周左右,水痘痊愈,恢复正常
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 楼主| 发表于 2024-6-20 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2024-6-20 08:40
结果是挺不错的,都是正常,上学的话,个人觉得在缓一缓,过个半年在看看

孩子高三,他自己按捺不住想回归课堂,参加明年的高考,若是这次九月份无法复课,还得再去申请休学一年,鉴于B细胞清零后,孩子的免疫恢复问题还挺愁的,稍不留神就给感染了,比如上次的水痘,莫名其妙就传染上了
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 楼主| 发表于 2024-6-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-20 08:57
祝贺康复!后续还是要小心健康滴生活,一定要平平安安!

谢谢,不知道什么时候才能让他恢复正常生活,孩子大了,主意也大,自以为能出院就是好全了,在家关了半年,早已经关不住了
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发表于 2024-6-20 09:20 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,有你这样一位细心的妈妈,小孩一定会平平安安
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发表于 2024-6-20 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在家修养的时候能去人少的地方么?还是一直在家隔离?
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发表于 2024-6-21 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
杨帆16 发表于 2024-6-20 09:03
谢谢,不知道什么时候才能让他恢复正常生活,孩子大了,主意也大,自以为能出院就是好全了,在家关了半年 ...

美罗华免疫恢复好像是半年,这个时候身体是第一位,高考强度很高
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 楼主| 发表于 2024-7-10 05:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
王伟11 发表于 2024-6-20 09:39
在家修养的时候能去人少的地方么?还是一直在家隔离?

大部分时间在家隔离,偶尔外出就囗罩没离
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 楼主| 发表于 2024-7-10 05:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-6-21 21:21
美罗华免疫恢复好像是半年,这个时候身体是第一位,高考强度很高

谢谢,准备三个月复查时再问诊一下老王或魏娜,看看能不能复课
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