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33岁,过年前在圣马可做的评估检查

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发表于 2024-9-4 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
过年前八条符合五条,去圣马可医院评估,那会症状血红蛋白低,发烧,nk活性略低,脾大等,后来吃了芦可替尼早2晚2,泼尼松冲击治疗不发烧了 ,圣马可魏娜主任来查房也没说什么,赵井林让我们回家。现在血红蛋白100左右,其他正常,白介素10 略高 铁蛋白还是2000多。大佬们帮我看下之前的评估报告,如下:


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 楼主| 发表于 2024-9-4 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
NLRC4有杂合突变 ,全外显子stat3 2.47%, 不知道是不是这个基因引起的炎症风暴
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发表于 2024-9-4 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果,都是之前的。时间上也是乱七八糟的,我个人认为你家控制噬血后,如果铁蛋白结果始终高位,然后相关免疫功能也不正常,加上NK细胞5月份的结果还是异常。这种情况下就不是噬血的问题了,那就要找之前引起噬血的原因了,这个才是关键了。你家这种情况,就不要找一般的医生了,必须大咖大咖级别的。

       还有,没有看到你家8或9月份的复查结果。也不知道你家病人现在还在吃哪些药物或停药?所以,尽量找个顶级大咖医生复查,最好是北京方面的,比如噬血方面的王昭教授,也包含其他免疫学和肿瘤学的顶级专家。祝好!
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发表于 2024-9-5 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
cjp 发表于 2024-9-4 21:01
NLRC4有杂合突变 ,全外显子stat3 2.47%, 不知道是不是这个基因引起的炎症风暴

你们家这个基本跟我们家当时差不多,我个人给个小小的建议,一定要去风湿免疫科找个绝对厉害的医生看看,我们家现在就是协和风湿免疫科随诊,把源头问题解决了,一切都好说。
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