查缺补漏线上直通车正式启动 —— 公益项目

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2024-10-10 14:26

尊敬的各位病友及家属：

由于噬血细胞综合征（HLH）和慢性活动性EB病毒疾病（CAEBV）的罕见性和复杂性，许多病友在治疗过程中遇到各种难题，导致治疗效果不理想。为了帮助全国各地，特别是非北京地区的病友解决紧急诊治问题，提高治疗成功率，我们噬血细胞综合征之家病友论坛、成都昭程慈爱公益服务中心邀请北京友谊医院王昭教授医学专家组，将于2024年10月份在论坛开通“查缺补漏线上直通车”公益项目。

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   项目介绍： “查缺补漏线上直通车”旨在邀请国内噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒疾病领域的权威专家团队 —— 北京友谊医院血液科王昭教授医学团队（王昭主任、王晶石主任、魏娜主任、吴林主任等医生），为外省病重的病友们在紧急情况下提供专业的指导意见。具体指导内容包括：

   1、完善必要的相关检查；2、进行详细的病情分析（请注意：本项目不涉及具体治疗方案的指导，仅提供检查和分析的建议）。

   项目执行：

   权威团队： 邀请了国内顶尖的医学专家团队，确保提供最专业的指导。

   线上服务： 利用线上互动，实现病友和专家的实时交流，快速响应紧急需求，尽力挽救每一位病友的生命。

   公益性质： 本项目完全免费，为广大病友提供公益服务。

   参与方式： 请关注噬血细胞综合征之家病友论坛，关注成都昭程慈爱公益服务中心官方网站，了解具体的参与步骤和方法（查缺补漏线上指导每次2--3个病人案例，每个病人15分以内，以线上视频方式执行）。

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   感谢致辞： 特别感谢北京友谊医院血液科王昭教授及其医学团队的大力支持，使本项目得以顺利开展。

   公告发布单位： 噬血细胞综合征之家病友论，成都昭程慈爱公益服务中心官方网站

   我们希望通过“查缺补漏线上直通车”的公益项目，能够为更多病友提供及时、专业的帮助，提升愈后效果，减轻病友和家属的负担。

   如有任何疑问和需求，请在病友论坛留言咨询，也可联系我们病友组织的志愿者（下方微信二维码）。

   志愿者微信：亮哥

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噬血小助手微信：19150153817
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A一诺千金185796 · 发表于 2024-10-10 16:00

在这里，我们要为四位德高望重、医术精湛的专家大咖点赞！他们以专业的知识、精湛的医术和无私的奉献，为患者带来了希望和力量。同时，我们也要为充满温暖与关爱的病友论坛点赞，它为病友们提供了一个交流、互助、分享的平台，让大家在对抗病魔的道路上不再孤单。还有亮哥，他以自己的热情、善良和坚持，为病友们奔走呼号，给予大家无尽的鼓励与支持。他们的付出和努力，值得我们每一个人献上最诚挚的赞美。