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噬血细胞综合征之家

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57岁确诊噬血,尚未找到病因,请各位大佬看看

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发表于 2024-10-13 01:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
我父亲8月12日第一次发烧,当时高烧医生建议住院,退烧后因为血象低,大概在医院待了11天。9月11日第二次发烧,再次去镇医院,镇医院建议去市医院。在市医院住院检查后怀疑是噬血,让去省里的医院。9月19日入院省医院。20日吃芦可替尼,吃了两次后退烧。住院期间没能找到病因。9月23日下午化疗一次。9月29日出院。10月10日复检,没做新的检查,就之前住院的检查,医生建议住院。

报告太多不知道那些是特别重要的指标所以已全部在压缩包了。现病人的情况还算稳定,打算北上寻医,请各位大佬指点。

NK细胞活性检测.png

穿孔素(PRF1)蛋白表达检测.png

颗粒酶表达检测.png

可溶性CD25水平检测.png

细胞毒脱颗粒检测(CD107a激发试验).png

骨髓涂片.jpg

9月19日20肝功能七项 甘油三酯(TRIG) 尿酸 电解质六项 心肌酶三(无AST) 肌酐(CRE.png

9月27日4甘油三酯 (TRIG) 肝功能七项 电解质六项 二氧化碳结合力 (CO2_CP) 肌酐 (CREA.png

9月29日肌酐 (CREA) 尿酸 (UA) 电解质六项 肝功能七项 甘油三酯 (TRIG) 心肌酶三(无A.png

9月19日3急诊血常规 急诊血型.png

9月21日4急诊血常.png

9月23日11急诊血常规 急诊超敏C反应蛋白测定 .png

9月25日12急诊血常规1.png

9月27日7急诊超敏C反应蛋白测定 急诊血常规.png

9月29日急诊超敏C反应蛋白测定.png

13 - 副本.png

16 - 副本.png

18 - 副本.png

微信图片_20241013010636.png

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发表于 2024-10-13 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人先说个建议:发帖尽量只发最新的报告,就是这三天以内的检查报告,要最新的,以前的除了原因方面的,不要发上来,太多了也看不过来,尤其不要发压缩包,打不开的。而且最新的报告可以准确体现出病人的最新状态。不过你家之前的骨穿报告有异常,需要进一步检查。

       然后说你家情况,相关报告都是之前的,已经不能表达病人的最新情况。所以,是否转院的问题,除了家属的意见,还要看病人的身体条件是否符合转院。比如血常规、铁蛋白等噬血指标是否好转,血氧等情况是否符合转院,具体请当地医生评估下。不明原因噬血早点北上是最佳的选择,我们群里很多不明原因噬血北上都找到了发病的原因。当然,也有小部分还是没有找到,这个就需要时间来验证了。其他具体请遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2024-10-13 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
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 楼主| 发表于 2024-10-13 09:18 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥,感谢您的回复。
我家病人是9月29号出院后一直在家休息,10月10日去省医院复检,医生让我们住院。考虑是不明原因噬血,现在病人没有发烧,状态还可以,想直接北上,已约了下周友谊门诊的号。
现在最新的报告只有10月7日的一份血常规。
想请教您,除了血常规,铁蛋白,噬血指标具体是哪些?
现在有必要在当地医院再做次检查吗,若有需要,建议做哪些具体检查呢?还是去了北京再做检查。


091759mhg8w005ik0phrw8.jpg
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发表于 2024-10-13 13:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
TYNNE 发表于 2024-10-13 09:18
亮哥,感谢您的回复。
我家病人是9月29号出院后一直在家休息,10月10日去省医院复检,医生让我们住院。考 ...

       如果病人没有其他症状,出发北京前可以查个血常规、肝肾功、铁蛋白,看下这些基本结果如何。另其他关键检查就直接去北京检查吧,以避免重复浪费费用。还有就是切记:病人转院一定要身体符合转院条件。祝顺利!
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