快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4453|回复: 12

23岁,6月份停疗10月份北上评估

[复制链接]

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2024-10-22 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
7月1号去的北京第一次评估,各项指标都在下降,继续服用药物与7月4号出院,三个月后进行评估,出院两周挂一次门诊,门诊看抽血各项指标情况。

7月份中旬左眼眼球上方就像黑影一样遮住看不清 (期间牙齿掉了一块去补牙,补完牙之后眼睛有一块黑影),想着过几天去抽血一起看一下眼科,没拿当回事,告知急性视网膜坏死,让立即住院,医师说完感觉天塌了,噬血刚得到控制眼睛又出问题了,我就问医生是不是补牙的时候机器溅到里面的水原因啊,医生说不好说,具体原因还要待查才知道,就这样又住院了

7月23住的院告知医生有噬血细胞综合征以及服用口服药,怕用药冲突挂门诊,门诊告知吴主任眼睛具体情况,吴主任也说这个病引起眼睛不舒服的也有很多,但是引起视网膜坏死的很少,没有特殊药物治疗,让听当地医生的建议,住院抽眼内房水结果巨细胞病毒高,每天输更昔洛韦,更昔洛韦磷甲酸钠注射眼球,期间又有并发性白内障,等到病毒稳定了才能做定期复查,8月12日出院口服更昔洛韦

10月12日北上评估风湿科,建议随血液科定期复查,肝功能正常不用吃护肝药了,铁蛋白和红细胞有点低会造成贫血吗?尿酸偏高,CT显示肝S8动脉期异常灌注或血管瘤,可能医生说没事定期复查就行。


114025kcrma0a09n9cyma0.jpeg

114025u6m7q8rmzvleg7zv.jpeg

114022r4txxesgz25lbfcz.jpeg

114022ra14gla4gw1gvcr1.jpeg

114022rmhomlsxnn4dvgud.jpeg

114022uhp9mdmxh1ududyu.jpeg

114022pp388upa8e887yp0.jpeg

114022h4ngbwxcnxdzw4vd.jpeg

114022gr800ri1ai17a88z.jpeg

114022c1zjzbjsjtnq1unc.jpeg

114022a3y27gocygb3tbbb.jpeg

114021tooooaraorxoozao.jpeg

114021bwymgv0s0ps4t0t7.jpeg

114021b7npd7bdmp6sdpn7.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455795
发表于 2024-10-22 12:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家噬血的关键指标都是挺好的。另铁蛋白、红细胞低是一方面,血红蛋白也低,说明有些贫血了,注意饮食健康营养哈。流式细胞术结论正常。上传的风湿免疫指标正常,免疫功能指标也基本上完全恢复正常。至于肝脏那个S8动脉期异常灌注或血管瘤的问题,下次有机会可以问问友谊医院的消化科,这个科室在全国也是很强的。具体请遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-10-22 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都还好的,噬血应该稳定的,一方面定期复查随诊,一方面针对专科问题对症治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-10-22 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
清风当湖 发表于 2024-10-22 12:41
眼内房水病毒高?那眼睛的问题是病毒引起的吗?现在怎么样了?

巨细胞病毒感染引起的 现在稳定了但还是在吃药
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-10-22 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2024-10-22 12:31
你家噬血的关键指标都是挺好的。另铁蛋白、红细胞低是一方面,血红蛋白也低,说明有些贫血了,注意饮 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-10-22 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
菜菜子12 发表于 2024-10-22 12:48
检查都还好的,噬血应该稳定的,一方面定期复查随诊,一方面针对专科问题对症治疗

好的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455795
发表于 2024-10-22 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
J4015 发表于 2024-10-22 13:21
巨细胞病毒感染引起的 现在稳定了但还是在吃药

眼睛问题可以去北京朝阳医院眼科或北人眼科看看,他们更专业。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-10-22 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝脾稍微大点,血项偏低,别的没什么问题,补补营养啊铁蛋白低了
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-10-22 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2024-10-22 15:18
肝脾稍微大点,血项偏低,别的没什么问题,补补营养啊铁蛋白低了

之前血脂高 肉蛋奶都不敢多吃
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
发表于 2024-10-29 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
注意一下饮食和作息方面哈 嗜血挺稳定  随时按起复查看看
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
发表于 2024-10-29 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我嗜血也稳定 稳定了三年没复发 准备月初八号放化疗一起做 在顺义 我已经是停疗两个月
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-11-19 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
||||| 发表于 2024-10-29 11:12
我嗜血也稳定 稳定了三年没复发 准备月初八号放化疗一起做 在顺义 我已经是停疗两个月

稳定了为啥还要做放化疗
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
发表于 2024-12-8 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
J4015 发表于 2024-11-19 07:39
稳定了为啥还要做放化疗

当时嗜血还存在 现在马上出仓 没有排异 一切良好 这边的医生确定诊断嗜血 会叫移植
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表