2岁半8月1号确诊EB病毒嗜血细胞综合征。化疗五次

佩佩 · 发表于 2024-11-8 16:03

请各位大佬帮忙看一下，这次的EB病毒结果和上次的有没有区别，卢可替尼还需要继续吃吗 9月21日停了地米松。10月4日芦可替尼开始减量一天一次，一次半颗，10月24日停了。10月28日停了骨化醇。孩子就是单纯的EB病毒引起的嗜血和基因没有关系，芦可替尼停了这么久，请问还需要继续吃吗？

亮哥 · 发表于 2024-11-8 21:11

我个人认为你家噬血的关键指标都是挺不错的，EB病毒血浆也转阴了，全血也仅仅只有4次方了，EB病毒完全转阴需要时间的，家长不要焦虑后自行乱来。其他具体就听医生的，继续配合随诊治疗就行了。药物问题请以医生医嘱为准，医生让吃就吃，让停就停，不要自己去乱吃靶向药，以避免引起不良反应。祝好！

麦麦2021 · 发表于 2024-11-8 21:40

是否停药应该根据复查结果问医生，遵医嘱。病友大多也是提供经验，停药还是得按医生的来。目前这些检查结果说明噬血还是有缓解的，治疗期间和停药初期注意护理，定期复查。

春末yy夏初 · 发表于 2024-11-8 22:40

病毒转阴需要时间，一般停药半年到一年会逐步转阴，不要着急，平时吃好喝好休息好，适当运动，免疫力提高了才能消灭病毒，千万不要瞎吃药，另外下次得病毒可以试试外检，我自己感觉同济的eb 病毒检测不是太准！下次联系外检给你检测看看！

佩佩 · 发表于 2024-11-9 08:09

亮哥发表于 2024-11-8 21:11
我个人认为你家噬血的关键指标都是挺不错的，EB病毒血浆也转阴了，全血也仅仅只有4次方了，EB病毒完 ...

亮哥这个10的2次方血浆是属于已经转阴了吗 mmexport58e57082c2a28dc0c70ab6eb7ae70d8e_1731050716216.png

佩佩 · 发表于 2024-11-9 08:15

麦麦2021 发表于 2024-11-8 21:40
是否停药应该根据复查结果问医生，遵医嘱。病友大多也是提供经验，停药还是得按医生的来。目前这些检查结果 ...

我们给医生看完结果就回老家了，刘爱国教授说可以停药，但是过了两天又出来两张eb病毒的结果，我们在老家就不方便给他看不知道是否继续停药

佩佩 · 发表于 2024-11-9 08:17

春末yy夏初发表于 2024-11-8 22:40
病毒转阴需要时间，一般停药半年到一年会逐步转阴，不要着急，平时吃好喝好休息好，适当运动，免疫力提高了 ...

在哪里抽血？怎么联系外检外检两个eb病毒费用多少大概

听涛观海 · 发表于 2024-11-9 08:27

佩佩发表于 2024-11-9 08:09
亮哥这个10的2次方血浆是属于已经转阴了吗

一般小于500算是阴性的

菜菜子12 · 发表于 2024-11-9 10:26

检查总体都挺好的，用药需要遵医嘱，医生让停药，可以先停药观察

佩佩 · 发表于 2024-11-9 18:42

听涛观海发表于 2024-11-9 08:27
一般小于500算是阴性的

明白了谢谢

佩佩 · 发表于 2024-11-9 18:43

菜菜子12 发表于 2024-11-9 10:26
检查总体都挺好的，用药需要遵医嘱，医生让停药，可以先停药观察

嗯那停药一个月再去复查看看

漂泊 · 发表于 2024-11-11 08:59

是否停卢克征求大夫意见，停分情况是逐步减量还是立马就停需要分情况！

春末yy夏初 · 发表于 2024-11-11 20:15

佩佩发表于 2024-11-9 08:17
在哪里抽血？怎么联系外检外检两个eb病毒费用多少大概

也是医院来抽血，外检过来把血收走，下次复查你和爱国说外检，他就会给你联系方式，价格和医院都是差不多的！

佩佩 · 发表于 2024-11-12 02:34

春末yy夏初发表于 2024-11-11 20:15
也是医院来抽血，外检过来把血收走，下次复查你和爱国说外检，他就会给你联系方式，价格和医院都是差不多 ...

好的谢谢

佩佩 · 发表于 2024-11-12 02:36

漂泊发表于 2024-11-11 08:59
是否停卢克征求大夫意见，停分情况是逐步减量还是立马就停需要分情况！

我们停药前吃的是半颗一天一次，吃了二十多天