27岁，坏死性淋巴结炎烧出噬血

逆火而行 · 发表于 2024-11-17 20:53

反复发烧十几天，又是穿刺，又是派特ct，又是活检，又是骨穿，反复等结果，一拖再拖，最后坏死性淋巴结炎，后面骨穿出噬血现象，立马用80mg甲波尼龙挂啦一个礼拜，慢慢减量60mg，40mg，指标都有好转铁蛋白也降到一千多之前检测不到数值，后面'准备出院观察的时候发热38，铁蛋白立马反弹，又有淋巴结肿大，后来立马上vp16用了两个次，感觉不专业立马让老婆去北京带材料找王昭主任，主任说可以网上会诊人没必要过来，第一次，回来会诊后，立马使用dep化疗用了第一个疗程，骨髓抑制严重后面用药血标都上来了，期间铁蛋白从大于两千，慢慢降到1300，后面突然快两天又回升到大于两千，第二次dep快两周的时候人开始冷热发烧38左右，期间人血标就是贫血，器官肝脏指标都还可以，就是铁蛋白一直大于两千，还有凝血几项一直有问题，在dep治疗前完善啦检查，外检的什么二代基因病毒测序未检测致命病毒，基因检测正常，cd25一千多，从一开始治疗以来人都是白天37左右，晚上36度多，现在人白天发热38多，晚上退热，这边主任考虑让自体干细胞移植，准备再次会诊王昭教授，看什么情况，有没有必要直接去北京，还是四疗结束后看情况再去，有没有治疗期间症状相似的可以给点意见？

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亮哥 · 发表于 2024-11-17 21:31

我就说下个人对会诊的浅见：无论何种原因的噬血，会诊是让病人在第一时间争取控制病情，为什么叫争取，因为有些病人会诊了也控制不住。然后我个人认为如果病人在会诊的情况下控制住病情了，那就要看当地医生在这方面经验足不足了。如果不足，那病人就要抓住窗口期，尽量北上得到更权威的治疗，以博取最大的生存机会。

不是会诊后，就可以一直在当地治疗。一定要看当地在噬血方面的经验如何。千万不要入了会诊的坑！会诊有时候只能解决一时的情况。不知道楼上这么说，你能明白不。。。治疗方面的问题请谨遵医生医嘱，祝好！

Tim · 发表于 2024-11-17 21:47

我们当时也是坏死性淋巴结炎合并噬血铁蛋白42000

菜菜子12 · 发表于 2024-11-17 22:59

治疗效果看起来不是很顺利，建议北上看看，会诊的意见还是比较局限，而且你这种类型，没有肿瘤或者eb病毒的话，还是很有机会治愈

天下 · 发表于 2024-11-18 01:52

我们也是坏死性淋巴结炎，在当地找不出啥原因，最后北上了现在恢复的很好

逆火而行 · 发表于 2024-11-18 06:50

Tim 发表于 2024-11-17 21:47
我们当时也是坏死性淋巴结炎合并噬血铁蛋白42000

你们用的什么方案最后好的

逆火而行 · 发表于 2024-11-18 06:55

天下发表于 2024-11-18 01:52
我们也是坏死性淋巴结炎，在当地找不出啥原因，最后北上了现在恢复的很好

好的，主要这边让移植我慌了，你们去北京也是用dep化疗好的嘛

艳阳天38 · 发表于 2024-11-18 09:06

我们也是坏死性淋巴结炎引起噬血，发烧最高40多度，最后去的通州友谊，吴林主任主治，半个月好转，三个可以停药了。完全恢复，给通州友谊医院点赞。

逆火而行 · 发表于 2024-11-18 09:49

艳阳天38 发表于 2024-11-18 09:06
我们也是坏死性淋巴结炎引起噬血，发烧最高40多度，最后去的通州友谊，吴林主任主治，半个月好转，三个可以 ...

你们也是化疗吗

兴高不采烈 · 发表于 2024-11-18 14:00

建议身体还能允许的情况，北上治疗。瞎基霸整的“当地医院”有很多，动不动就移植的，什么原因，什么必要性依据也不给讲清楚，可能也没法给讲清楚，因为没有大量成功经验做支撑，凭点交流会培训照本宣科就拿来治病了，不行。该病的治疗不是一道决策方案干到底就可以成功的。病情指标易受多方面原因干扰而波动，故需整体治疗全过程严密关注，重点排查病因，支持性治疗方案根据医生经验动态调整。