22岁不移植怕复发，移植怕风险，最近一次1月6号做的化疗，如下检查结果

初心27

病理没说慢活eb，有点看不懂，大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子

亮哥

       你家之前的帖子，给人感觉的确要移植的概率大。但是治疗后EB病毒多次转阴了，这个情况是很好的，是有所期盼不移植的。同时你家也出现了活检病理上的异常情况，有个EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病1级，这个病理结果常规理解是不太理想的，与EB病毒有重要关系，万幸的只是1级，是有概率在控制EB病毒后缓解的。总的来说，你家这个整体诊治情况还好，类似增殖性疾病和EB病毒转阴的成人病友，我印象中还是有不移植的，但是数量很少很少哈。还有就是一些染色体、基因等报告不知道结果如何，没有看到结果，这些都是很关键的。

       我个人建议，拿着你家初期的EB病毒检查报告和现在的EB病毒报告，包括病理活检报告，还有免疫功能学、流式细胞术、染色体、基因检测结果。去挂个号去问下王主任，这种还是要通过王主任的经验和分析，看看他的判断和意见。祝好！

初心27

亮哥 发表于 2025-1-9 10:28
你家之前的帖子，给人感觉的确要移植的概率大。但是治疗后EB病毒多次转阴了，这个情况是很好的，是 ...

谢谢，主要是不在北京，我爸爸陪护，老年人搞不懂

初心27

基因报告

亮哥

初心27 发表于 2025-1-9 10:40
基因报告

       这个基因报告是你们当地做的吧，看着是没有问题哈。但是在北京应该会重新检测的，北京的相关结果更权威和精准。建议部分重要的报告要以北京为准哈。祝好！

OAISC

病理已经是慢活了 不过化疗效果不错！听听大主任的意见吧！

亮哥

引用: OAISC 发表于 2025-1-9 11:31
病理已经是慢活了 不过化疗效果不错！听听大主任的意见吧！

还不完全算是，EB病毒相关噬血也会导致这种病理结果的。

菜菜子12

eb病毒的检查挺好的，具体还要看下eb病毒亚群的情况，看下亚群的eb病毒有没有被清除

初心27

亮哥 发表于 2025-1-9 10:49
这个基因报告是你们当地做的吧，看着是没有问题哈。但是在北京应该会重新检测的，北京的相关结果 ...

在帮忙看一下

亮哥

初心27 发表于 2025-1-9 13:18
在帮忙看一下

现有补充的相关结果也没有特别明确的异常，等待医生进一步的检查结论吧。

ADVUP

老乡，找王昭看看吧   说不定有更优方案

初心27

ADVUP 发表于 2025-1-16 12:28
老乡，找王昭看看吧   说不定有更优方案

谢谢，我这啥也不懂

ADVUP

初心27 发表于 2025-1-16 12:53
谢谢，我这啥也不懂

哈哈哈哈哈哈，我也看不太懂，毕竟不是专业的。我之前提前准备了自己想要问的问题，最后也没有问出来，在他眼里我是最最最轻的，他觉得我吃4个月的甲强龙都是过度治疗了   

凹陷修复数据复

你好，我的情况和你差不多，医生建议移植，我现在不想移。我想问你用的什么化疗方案，现在身体情况怎么样了，最后选择移植了么。

初心27

凹陷修复数据复 发表于 2025-5-4 10:54
你好，我的情况和你差不多，医生建议移植，我现在不想移。我想问你用的什么化疗方案，现在身体情况怎么样了 ...

我不建议移植，我们一起移植的，去世四个了……22岁，进仓前特别好，出舱也算顺利，但是用药过度，不规范的感觉，后面就不太好。预后差

初心27

凹陷修复数据复 发表于 2025-5-4 10:54
你好，我的情况和你差不多，医生建议移植，我现在不想移。我想问你用的什么化疗方案，现在身体情况怎么样了 ...

我们进仓前就没有噬血都是阴性，然后移植后20天复阳了……

女朋友

初心27 发表于 2025-5-9 10:09
我们进仓前就没有噬血都是阴性，然后移植后20天复阳了……

你好，现在病人情况怎么样了，我看有挺多复阳的，及时控制住了就还好

初心27

女朋友 发表于 2025-5-9 12:46
你好，现在病人情况怎么样了，我看有挺多复阳的，及时控制住了就还好

去世了…… 根据情况定吧，这本来就是罕见病……反正做好心理准备