35岁，五次化疗后现在的状况？

园儿 · 发表于 2025-2-20 02:25

我们是2024年12月31日因发烧住的院，在医院住的感染科，一直在查发烧原因，各项血液指标都正常，但是也查到了EB病毒，在感染科住了20天，中间淋巴结肿大，怀疑是淋巴结引起的发烧，就从腹股沟抽取查了活检，结果说是临界，后面脖子和腹股沟（外面可以看到的的疙瘩）经过几天的输液消失了，但还是发烧，同时血小板开始降低了，于是找了同医院的血液科，血液科医生建议转血液科治疗，1.20转的血液科，当时已经有4项达到噬血病症了，各项检查还没有完全出来，医生说等不了了已经有4项达标了，建议上化疗药，1.21开始化疗用的依托泊苷一周两次和芦克替尼每天早晚各两个，化疗中间各项指标还可以，发烧现象退了，1.13化疗第五次，昨天有点热最高37.4后面开始降了，36.9 36.7，医生说有一项检查什么酶一直没有降下来，1.14准备用第二线方案，

北上肯定治疗条件是优越的，但经济条件差，心里又着急，不知道该怎么办了？求各位针对我们现在的情况应该怎么做好？

亮哥 · 发表于 2025-2-20 09:50

你家这些检查报告不全面，也不精准。而且你家这些检查报告都是之前的，不能代表最新的情况，建议还是先看最新的噬血指标和EB病毒检查结果，以精准判断治疗后的效果和后期治疗方案。其他具体请以医生医嘱为准，祝好！

杨帆16 · 发表于 2025-2-20 10:40

以过来人的经历告诉你，地方医院治这个真不专业，北上治疗除了多些生活开支外，治病费用真不比地方医院多，若是病人条件允许，能北上尽量考虑北上治疗

园儿 · 发表于 2025-2-20 10:58

杨帆16 发表于 2025-2-20 10:40
以过来人的经历告诉你，地方医院治这个真不专业，北上治疗除了多些生活开支外，治病费用真不比地方医院多， ...

现在挂不上号吧

杨帆16 · 发表于 2025-2-20 18:13

园儿发表于 2025-2-20 10:58
现在挂不上号吧

去友谊医院公众号上挂，每周三上午王昭教授在通州国疗部坐诊，据说每周一上午在顺义院区坐诊，实在挂不到就挂他下面团队医生王晶石或魏娜的，也可以去现场加号

杨帆16 · 发表于 2025-2-20 18:18

得了这病反正得有个心里准备，确实花费不少，即使北上了也没办法保证一定能治好，但友谊老王那是治这个病的终点站了，找他治准没错

薰衣草60 · 发表于 2025-2-21 05:05

看检查结果，如果是E'B病毒感染到了T细胞和NK细胞引发的嗜血细胞综合症，必须来北京友谊医院找王昭或王晶石主任治疗，这是唯一的出路。我女儿就是这个病，我以过来人的经验告诉你，越早治疗效果越好，花的钱越少，化疗只是暂时压住病情，无法根治，还伤身体，只能为后续治疗赢得时间。这个病很凶险的，底下医院血液科医生都不知道它的凶险程度，复发率很高，一次比一次严重。来这里听专家给你评估一下不用多少钱，后续治疗自己拿注意，不能因为底下医生的无知影响病情，祝早日康复！