快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1140|回复: 3

51岁,到底是什么病啊?是caebv吗?

[复制链接]

5

主题

16

帖子

142

积分

注册会员

Rank: 2

积分
142
发表于 2025-3-24 02:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东汕头
51岁,当地医生说排除caebv,但我不确定是不是真的排除了,讲话模凌两可。上周三出院,周五去查血常规,血小板166恢复正常,c反也恢复到正常值,到是今天突然发烧,最高体温39.1,这次吃退烧药,效果很快,不到半小时体温就恢复正常。ebv分选,查出来是nk细胞感染EB病毒,但医生说我父亲本身有淋巴瘤,血管免疫母,有eb病毒感染nk,还是有见到过的。加上cd107a的检测正常,医生更加判断不是caebv。我也不知道这几个结果是否真的跟caebv有关连,医生说没啥事了,后面治疗淋巴瘤就行,我看着血象一点点恢复,也就没太在意,今天突然高烧,查了一下几个指标,都有点小问题,现在真的是不知道什么病了,我父亲淋巴瘤病灶很少,petct也看不出大问题,有存在淋巴瘤高摄取的地方,但相比其他患者都是少很多的了。麻烦大佬帮帮判断一下,今年一直在折腾这个病,反复发烧,又不知道淋巴瘤搞鬼还是eb病毒搞鬼,可以留意一下我其他帖子,帮忙分析一下?谢谢大家了。

023807ihhqsvkri9x8gkvl.jpeg

023807s6u9l2dud7wwzozd.jpeg

023807booozl9o1zojd13w.jpeg

023807a4f6qjk2eko2y68a.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455388
发表于 2025-3-24 08:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       仔细看了你家全部的帖子,我个人有不同理解。病人存在淋巴瘤是一方面,存在EB病毒感染又是很麻烦的一方面,即使EB病毒血浆阴性,但是在全血阳性,亚群存在NK细胞单独感染的情况下,那是非常不好的EB病毒疾病结论。成年人淋巴瘤合并EB病毒NK细胞感染是非常麻烦的,常规治疗不易清除。这种EB病毒感染持续下,无论是不是慢活EB,在治疗上都是棘手的了(还是要重点考虑是不是病情进展为慢活EB)。我个人建议还是要去找EB病毒权威医生检查和判断,病理活检方面也要重新会诊,以精准判断病人的病情现况或有没有进展,精准判断后才能精准治疗。具体请家属结合综合情况选择医院或医生,谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2025-3-24 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是否慢活,如果有病理切片,可以送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,淋巴瘤加上eb病毒感染治疗也是很麻烦的,一般需要移植
回复

使用道具 举报

5

主题

16

帖子

142

积分

注册会员

Rank: 2

积分
142
 楼主| 发表于 2025-3-24 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2025-3-24 20:22
是否慢活,如果有病理切片,可以送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,淋巴瘤加上eb病毒感染治疗也是很麻烦的 ...

淋巴瘤没有增大,因为1月份开始服用戈利希替尼,让原本就不大的淋巴瘤,更加小了,所以淋巴瘤应该是控制了,但是发热的问题,这两天又出现了,血小板距离上次检查就几天前,那时候还是166,现在80多,怀疑噬血又出现了
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表