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9岁半确诊噬血,基因结果请大神帮忙看下

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发表于 2025-3-26 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家小孩9岁半,小孩症状是眼睛面部肿,大腿偶尔疼痛,在3月10到儿童医院抽血检查,12日确诊是噬血细胞综合症,确诊后医生让服用磷酸芦可替尼片,并且打了点滴头孢他啶,在22日的停止了点滴,只服用磷酸芦可替尼片,目前医生要我们28号回家休养,定期复查。(医生说有遗传基因,可能需要做移植,但是我们特意挂了遗传专家号说遗传基因与噬血关系不大,不需要移植)。我想咨询下各位专家和大神病友,这种情况严重吗?需要北上吗?需要做移植吗?谢谢。以下是进院后的各项检查和今天的结果,麻烦大佬们看看。


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发表于 2025-3-26 21:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子的基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点,没有原发性的证据,理论上该报告是正常的。另基因重排结果正常。CD107a结果非常差,这个需要后期复查,以观后效。相关检查报告不全面,噬血的原因非常关键。至于是否北上的问题,这个就看当地医院经验和家长的态度了。具体建议结合医生医嘱综合判断和治疗。加油!
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 楼主| 发表于 2025-3-26 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-26 21:57
孩子的基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点,没有原发性的证据,理论上该报告是正常的 ...

感谢大佬回复
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发表于 2025-3-26 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关基因看着正常的,cd107需要复查,基因正常的话,治疗顺利一般是不用移植的
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 楼主| 发表于 2025-3-27 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-26 23:37
噬血相关基因看着正常的,cd107需要复查,基因正常的话,治疗顺利一般是不用移植的

谢谢大佬回复
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