72岁，EB病毒感染，免疫系统疾病，请大佬解惑和指点

糖粒粒

       我妈妈72岁，从2023年12月开始发烧，当时病毒感染甲流，之后一直持续发热，但是医院都是按照干燥综合症以及免疫系统有问题治疗，服用大量的激素，中间有一个阶段情况非常好。2024年断断续续地发烧，只要激素药减量就容易发烧。2024年下半年开始出现腿脚的麻木刺痛，肢体无力。2024年9月17日进入鼓楼医院治疗，还是住在风湿免疫科，9月17号测出EB病毒23800，但当时一直按照干燥综合症以及怀疑吉兰巴雷综合症方向治疗，9月21号又测了一次病毒，显示病毒未测出，这个阶段铁蛋白在260到290之间，所以这个时候就没有关注EB病毒这件事。不过人的状态非常不好，在风湿免疫科排除了血管炎，排除了吉兰芭蕾。最后把人推到了康复科，住在康复科的阶段，我们自己要求查了Petct，什么问题都没查出来，只能出院。

       后来病情不断地严重，现在连手指和脚尖都已经没有知觉了，也无法自己行走和吃饭，目前我们又去了省人民医院，省人民多学科会诊还是判断是免疫类的疾病血管炎合并风湿性多肌痛，3月23号住院，经过这一周的检查治疗有排除了血管炎和肌痛，但是这一次又测出了EB病毒阳性，血浆73000多，进一步做了个外检，昨天拿的报告，图片在下方，自己从报告上看是B细胞、T细胞、NK细胞均有拷贝，但是今天早上问了风湿免疫科的医生，他们说只考虑感染到B细胞。这两天测的铁蛋白涨到了700多。

       今天风湿免疫的医生说他们还会再进行一周的抗病毒治疗，目前我们已经挂了一周的激素、人血白蛋白、免疫球蛋白。接下来他们也没有什么方法治疗周围神经痛，建议我们去血液科重新治疗，说如果细胞有问题，血液科会针对性的做B细胞的靶向治疗。

       我想请问一下，病毒目前有什么办法治疗？从她的症状和各种检查来看，也不指向嗜血细胞综合征。能不能继续观察？

VVPMQ

你妈妈的病情和我类似，风湿免疫和慢活eb，错综复杂

亮哥

       我看你家EB病毒血浆结果是阴性的呢，是正常的。这种情况要考虑长期免疫疾病或药物治疗导致的免疫功能低下引起的EB病毒阳性，这种情况下一般是不容易转阴的。你家相关指标肯定是没有噬血症状的。

       这种复杂的风湿免疫疾病的情况下，建议有机会去北京协和医院问问风湿免疫科王迁主任，他是成人风湿疾病的天花板了，看看他有何治疗方案（他的号非常不好挂，要提前预约）。其他具体谨遵医生医嘱做好随诊，祝好！

糖粒粒

VVPMQ 发表于 2025-4-1 14:48
你妈妈的病情和我类似，风湿免疫和慢活eb，错综复杂

请问你后续是怎么治疗的？医生说免疫的问题和EB病毒本身就是有点冲突的，所以治疗方案就很焦灼。

糖粒粒

亮哥 发表于 2025-4-1 15:16
我看你家EB病毒血浆结果是阴性的呢，是正常的。这种情况要考虑长期免疫疾病或药物治疗导致的免疫功 ...

太感谢了，我妈妈就是一会儿阳一会儿阴，9月17号测出来28,000，9月21号突然又没了，但这次测出来血浆73000（3月23日），铁蛋白700多，然后送到外检就是图片当中的情况

VVPMQ

糖粒粒 发表于 2025-4-1 17:54
请问你后续是怎么治疗的？医生说免疫的问题和EB病毒本身就是有点冲突的，所以治疗方案就很焦灼。

我的是先查出来的慢活eb，后查出来的风湿免疫，没怎么治，就开了白芍和提高免疫力的药

菜菜子12

eb病毒没什么特效药，从亚群来看，所有细胞感染，风湿免疫问题较为复杂，遵医嘱治疗吧

兴高不采烈

目前这些报告，噬血肯定是没有的，大概率是指向风湿免疫的。会诊时血液科是不是没拿意见？所以血液科能收吗？估计不能，免疫差，B细胞也不是随便就打掉的，需要更精确的评估。感觉已经几经周折仍无定论，我感觉还是去北京的协和医院风湿免疫科看看，越治越差就别再拖了。

糖粒粒

兴高不采烈 发表于 2025-4-2 09:04
目前这些报告，噬血肯定是没有的，大概率是指向风湿免疫的。会诊时血液科是不是没拿意见？所以血液科能收吗 ...

会诊的时候血液科参与了，因为会诊钱前测出来有一个什么淀粉性蛋白高，当时他们怀疑是淀粉样变性，又做了一系列检查排除了，所以当时血液科的意见就还是指向免疫，会诊结束我们第二天就住院了住在风湿免疫科，然后查出来EB又阳了，而且风湿免疫也没有什么更好的办法了，现在老人因为不能行走，身体比较虚弱，今天下午我们又挂了血液科的门诊号，看一下血液科的医生给什么意见

兴高不采烈

糖粒粒 发表于 2025-4-3 11:52
会诊的时候血液科参与了，因为会诊钱前测出来有一个什么淀粉性蛋白高，当时他们怀疑是淀粉样变性，又做了 ...

一般炎症爆发的时候，血清淀粉样蛋白，这个指标也会高的。至于是不是这个指标，或者是不是会诊说的淀粉样变，这个可能得需要结合病理才可以判断，比如肾啊，皮肤啊，淀粉样变确实是免疫科拿走。重要的血液相关的指标不足以让血液科拿走的话，他应该是不会收你，给治疗方案的。建议还是不要在地方医院各种杂技了，一会儿这个，一会儿怀疑那个。老人折腾不起，有条件能北京，就北京。