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噬血细胞综合征之家

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30岁妊娠、感染、坏死性淋巴结炎合并噬血?

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发表于 2025-4-8 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我是2月高烧不退,在重庆查出妊娠和感染引起的嗜血细胞综合征,3月29日已经四疗结束(依托泊苷+地塞米松)。细胞因子,SCD25,铁蛋白这些为四疗结束后的检查,现在通过发病时的病理活检查出有坏死性淋巴结炎,医生给出两种方案:一、一个月后复查坏死性淋巴结炎,二、上DEP方案。目前在吃甲泼尼龙和磺胺,麻烦大家给个建议。

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发表于 2025-4-8 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宿州
跟我老婆那个时候差不多情况,不过既然来到友谊了,中国最权威了!就安心吧
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发表于 2025-4-8 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
目前所见的这些结果都还比较乐观,不管是妊娠相关嗜血还是坏死性淋巴结炎相关嗜血,都有不少病例,且都预后比较好,可以稍微放松心态,避免焦虑,其次是方案的选择问题,个人感觉可以观察看一下,具体还要遵医嘱,祝好
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发表于 2025-4-8 20:48 | 显示全部楼层 中国北京
       楼上大佬都是和你家类似的孕期噬血的病友或家属,愈后都是很好的。你家情况如果选择了观察随诊,建议还是先在医院附近暂住1--3个月,这样比较稳妥一些,即使有突变情况,也便于紧急处理。当然,具体你们自行决议,其他谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-4-8 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
我老婆就是妊娠期的时候EB病毒感染合并噬血,成都某西医院搞了三个月,直接宣布没救了,果断选择北京友谊,移植后九个月了,你现在这个情况看起来还好,噬血没活动,就看看停疗后,噬血还会不会起来,更何况你现在还在口服激素,重点要观察噬血,淋巴炎也要听医生的随诊,有很多看起来很好,就像昭主任说的,都是假象,一定一定要注意,不能马虎大意,祝好!
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论坛元老

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发表于 2025-4-9 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好,eb病毒也阴性的
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 楼主| 发表于 2025-4-9 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CheerOn 发表于 2025-4-8 20:23
跟我老婆那个时候差不多情况,不过既然来到友谊了,中国最权威了!就安心吧

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-4-9 07:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A小司 发表于 2025-4-8 20:40
目前所见的这些结果都还比较乐观,不管是妊娠相关嗜血还是坏死性淋巴结炎相关嗜血,都有不少病例,且都预后 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-4-9 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-8 20:48
楼上大佬都是和你家类似的孕期噬血的病友或家属,愈后都是很好的。你家情况如果选择了观察随诊,建 ...

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-4-9 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aone熊俊 发表于 2025-4-8 22:07
我老婆就是妊娠期的时候EB病毒感染合并噬血,成都某西医院搞了三个月,直接宣布没救了,果断选择北京友谊, ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-4-9 07:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-4-9 00:11
检查总体都挺好,eb病毒也阴性的

谢谢
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发表于 2025-4-10 14:04 | 显示全部楼层 中国天津
还可以啊,没什么事儿,慢慢恢复。建议:一切听友谊的。
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