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噬血细胞综合征之家

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33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!

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发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗,在第三个疗程化疗打完时,医生告诉我们可以准备移植的相关工作,目前我们全家配型10余人,匹配成功半相合的有三人,进仓也待了15天,这即将移植的关键时刻,医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体,三人都无法移植。此刻内心是崩溃的,我们也在骨髓库配型,找供者了,但是时间久,还存在不确定性,在这里请教一下各位大佬,面对这样的情况怎么办?这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来?
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 楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有碰到同样问题的家人们没?怎么处理的?如果有我们交流一下!
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论坛元老

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发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的
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论坛元老

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发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也可以咨询下魏主任,之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险,但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断,祝好!
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发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这个是受者强阳吧?
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发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
永远十八 发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧?

我记得两个人有一个都不行的
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发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
大笼包 发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行
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 楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
永远十八 发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行

我们10人配型,结果显示7人半相合,但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体,都无法进行移植,只能找骨髓库配型
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 楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者
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发表于 2025-7-15 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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