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母亲病情复杂,想让大神帮忙分析一下

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发表于 2025-5-18 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东汕头
我母亲58岁,目前的诊断是EB慢活有嗜血倾向的NKT细胞骨髓侵犯,生病开始在深圳治疗。第一次是4.16日请了朋友到北京找了王教授.(期间来了住院单)那时候病理还没出来,虽然王教授说是慢活但是我们的医生还有疑虑,所以用了CHOPL方案,烧压制住了3天,又开始,而后又换了VB1694方案,打了快两个礼拜每天都还有38度左右的发烧,后面加了门冬,总算把烧控制住了。因为我母亲比较虚弱,我妹妹又北上找了王教授。请他给我们医院医生会诊,(会诊的时候检查逐步完善)医生认同王教授的看法,准备这次住院上DEP方案。正好在礼拜五,友谊院区给我们打电话没接到,所以现在想去北上给我母亲打化疗。但是目前友谊那边联系不上,我有个疑虑,如果友谊住不进去。在深圳打王教授给的方案跟在友谊治疗会不会有区别,第二您这么多年见过的案例多。像我妈妈58岁移植的患者有吗?成功率如何?还有什么报告需要补充。

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发表于 2025-5-18 11:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,我个人认为你家病理活检结果存在疑惑,因为没有100%确诊是NK/T淋巴瘤,只是写的倾向。这种情况下,肯定要把病理活检白片借片送北京友谊医院会诊,以得到更精准的病理结果。无论是慢活EB还是淋巴瘤合并EB病毒,异基因造血干细胞移植可能是最终的治疗方案,就看病人的前期控制如何了。

       另当地化疗也是可以的,但是肯定存在与北京治疗方案略有不同,或者病情处理上的不同观点。另58岁也是个敏感年龄,如果在当地拖延时间太久,病人情况太复杂或虚弱,在这种情况下北上,也是存在治疗失败的概率,而且概率是比较大的。所以,是否北上自行选择,北上只是提高治疗的成功几率而已,并不是到了北 能治好的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-5-18 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
如果慢活需要移植,有些医院会问我在友谊移植时清淋方案是什么,因为她们有一个慢活病人需要移植。如果不想当小白鼠,最好去个有经验的医院。
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发表于 2025-5-18 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
以过来人的经历,噬血这病尤其是与EB相关的,地方医院治疗与北上权威医院治疗差别还是很大的,个体情况不同,病因,表现及应答情况都不相同,病情复杂的情况下,治愈的也有,治不了的也大有人在啊,友谊老王团队是治这个病的终点站
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