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噬血细胞综合征之家

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儿童嗜血细胞综合症治疗咨询,还请病友们指导下。

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发表于 2025-5-23 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
7岁孩子、今年2月份突然眼睛肿大,在我们本地医院开始诊断为传单,治疗了13天出院,回家四天突发高烧,经过诊断确诊为儿童嗜血细胞综合症,又经过了大概1个月治疗出院。结果回家20天有突发高烧,治疗了22天出院。出院后我感觉有疑问,带孩子来了北京儿童医院医院请张主任进行了治疗。还请病友们指导下。

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发表于 2025-5-23 10:01 | 显示全部楼层 中国四川
       现有噬血的原因没有完全明确,确诊有EB病毒。但是怀疑肿瘤相关噬血、自身炎症噬血、慢活EB。从病历来看,EB病毒确诊明确,北上后的血浆和全血结果均阳性,B细胞感染为主。化疗后好转,这种情况下只有配合医生端随诊治疗和观察。另之前有没有做过病理活检呢?
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 楼主| 发表于 2025-5-23 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
亮哥 发表于 2025-5-23 10:01
现有噬血的原因没有完全明确,确诊有EB病毒。但是怀疑肿瘤相关噬血、自身炎症噬血、慢活EB。从病历 ...

我们在安徽只有一些血液检查
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 楼主| 发表于 2025-5-23 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
但是北儿出院小结不是说EB病毒在血浆,血清有么,而且在B 细胞,请问在这个B细胞可有自己清除可能???保守治疗可有例会。。移植是不是最后的办法了。下面是安徽的报告,还请各位给予指导,谢谢了


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发表于 2025-5-23 10:43 | 显示全部楼层 中国四川
雪松94 发表于 2025-5-23 10:25
但是北儿出院小结不是说EB病毒在血浆,血清有么,而且在B 细胞,请问在这个B细胞可有自己清除可能???保 ...

       我觉得你家检查不全面,建议肯定进一步完善检查。如果是B细胞方面慢活EB,那普通方案还是有机会治愈的。建议可以去问问友谊医院王昭主任,之前有类似小病友都是找他检查和治疗的。下面帖子我给你分享几个类似病友的案例。祝好!
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发表于 2025-5-23 10:45 | 显示全部楼层 中国四川
成人(26岁)B细胞感染为主的慢活EB,治疗后EB病毒转阴,来给大家分享经验和信心!

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8235&fromuid=386
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发表于 2025-5-23 10:49 | 显示全部楼层 中国四川
18岁男孩确诊EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病,这个病很难治吗?

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14167&fromuid=386
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发表于 2025-5-23 10:51 | 显示全部楼层 中国四川
各位大佬,请帮助看一下病理会诊报告,是否可以排除淋巴瘤?能看出是不是慢活EB吗?

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9687&fromuid=386
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发表于 2025-5-23 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
如果只感染B细胞,那可能问题不大,外加小朋友免疫还不完善,以后可能完全不是问题。当然具体还是要问医生哈。
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 楼主| 发表于 2025-5-23 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张宇霄.Felix 发表于 2025-5-23 11:03
如果只感染B细胞,那可能问题不大,外加小朋友免疫还不完善,以后可能完全不是问题。当然具体还是要问医生 ...

好的。谢谢
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发表于 2025-5-23 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
儿童的话大多治疗效果还可以,如果只有b细胞有病毒,是一种不错的情况
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发表于 2025-5-23 15:49 | 显示全部楼层 中国
如果确认了主要在B细胞感染,病理和基因没有问题的话,大概率是不用风险治疗吧,来两针美罗华后定期检查。
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 楼主| 发表于 2025-5-23 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-5-23 15:49
如果确认了主要在B细胞感染,病理和基因没有问题的话,大概率是不用风险治疗吧,来两针美罗华后定期检查。

小孩可以打这个美罗华么??B细胞有打这个针效果怎么样??
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发表于 2025-5-23 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
雪松94 发表于 2025-5-23 20:12
小孩可以打这个美罗华么??B细胞有打这个针效果怎么样??

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8299看看老王怎么说的
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 楼主| 发表于 2025-5-24 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-5-23 15:49
如果确认了主要在B细胞感染,病理和基因没有问题的话,大概率是不用风险治疗吧,来两针美罗华后定期检查。

好的。谢谢您建议。我们目前还在医院观察。
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 楼主| 发表于 2025-5-24 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-5-23 12:39
儿童的话大多治疗效果还可以,如果只有b细胞有病毒,是一种不错的情况

真的么。。??开始我们在安徽这边只知道确诊得了这个病,但是具体在哪个器官始终没有确定。来北京后进行了全面检查,最终得出这个结论,不知道保守治疗机会可有??
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